je connais un petit gaçon de douze ans qui a cette sorte de tumeur au cerveau. Il se paralyse et les médecins disent que se n'est pas opérable. Pouvez vous nous éclairer un peu plus sur cette tumeur.
Merci de répondre vite.
Bonjour Marie,
Voilà je découvre aujourd'hui ce site, et ton message qui me touche tout particulièrement, tu vas comprendre pourquoi.
Je suis infirmier instrumentiste en Neuro-chirurgie depuis une vingtaine d'années, et on a découvert en août 2000 que ma femme était elle-même porteuse d'une tumeur cérébrale qui après un examen appelé stéréotaxie cérébrale a prouvé qu'il sagissait d'une tumeur que je connaissais bien appelée oligodendrogliome.
L'oligodendrogliome est une tumeur maligne ( c'est en quelque sorte le cancer du cerveau ) qui touche les cellules de la glie; d'ou le nom de gliome.
En effet dans le cerveau il existe deux sortes de cellules les cellules nobles appelées neurones et les cellules de soutien appelées les cellules gliales. Dans les oligo ce sont ces dernières qui sont touchées.
L'oligo a principalement deux caractéristiques qui sont très bonnes pour le malade. Premièrement c'est une tumeur d'évolution extrêmement lente (il existe des survies après 22 ans de maladie) la deuxième caractéristique c'est que l'oligo réagit extrêmement bien à la chimiothérapie.
Malheureusement tout n'est pas rose et le cerveau qui est particulièrement complexe recèle encore bien des mystères.
IL existe dans le cerveau une zone temporale gauche (pour les droitiers) et temporale droite (pour les gauchers), qui est le siège de la motricité, c'est à dire de tous les mouvements volontaires.
Quand une tumeur envahie cette zone la paralysie intervient et on ne peut pas opérer le patient sous peine de le laisser définitivement paralyser on prend alors le relais avec de la chimiothérapie et de la radiothérapie.
Voilà pour t'en dire plus il faudrait que j'en sache un peu plus sur ce petit garçon.
La maladie est une chose terrible qu 'elle qu 'elle soit; garder toujours courage et quoi qu'il arrive battez-vous comme nous nous battons ma femme mon fils et moi-même.
A bientôt
Auteur: victor (62.189.51.---)
Date: 13-02-03 13:53
Bonjour Patrick,
Suite à une crise convulsive en novembre 2001, on a découvert chez ma femme (37 ans) la même tumeur cérébrale : un oligodendrogliome insulaire droit de grade 2 diagnostiquée après une biopsie.
N'étant pas opérable (risque de paralysie), elle a suivi une radiothérapie.
D'après le dernier IRM effectué au mois de décembre 2002, le neuro-oncologue nous a informé que la tumeur s'était stabilisée.
Elle est très fatiguée et a temporairement des clonies faciales (2 fois par mois durant 1 à 2 minutes).
Elle a repris son travail à mi-temps thérapeutique (12 heures par semaine)
Pouvez vous me renseigner sur les points suivants :
- Quelle est l'évolution de cette tumeur ?
- Cette tumeur peut elle traitée par immunothérapie ?
- Quelles sont les recherches médicales, nous permettant de garder espoir....
ma fille Fanny est tombée dans le coma le 9 mai 2002.
Après biopsie, il s'est avéré qu'elle présentait un oligodendrogliome de grade IIII côté gauche.
La biopsie a fait flamber sa tumeur. Elle a reçu les traitement classique ( PVC, puis radiothérapie associé au Témodal).
Son état s'est aggravé en octobre. La tumeur n'a pas réagi aux traitements.
Elle est entrée en soins palliatifs ensuite. Je me suis battue avec le système hospitalier pour que ma fille de 14 ans puisse rester chez elle. Elle est entrée dans le coma le 25 janvier à 11 heures, une heure plus tard, elle nous a quitté.
Elle est restée 3 mois à la maison en HAD, ce qui lui a permis de vivre le mieux possible sa maladie et de mourir dignement au milieu de sa famille et de ses chiens.
Contrairement aux attentes de l'hopital, elle n'a pas souffert...
pour les recherches en cours, consultez les sites de l'ARTC et de la pitié salpetriere.
Un autre enfant de 11 ans présentant la même tumeur que Fanny s'est éteint en Septembre.
Il apparaît que cette tumeur laisse 7 à 8 mois de survie chez les enfants et que contrairement à ce que l'on nous dit n'est ni rare, ni curable.
Il faut préciser que le nombre d'enfants présentant une tumeur au cerveau est assez impressionnant. Une étude anglaise propose une théorie: les enfants nés fin de l'automne ou en hiver seraient plus concernés par les tumeurs au cerveau que les autres. Ils penchent pour une épidemie ( apparition de tumeurs au même moment, au même endroits géographiques).
d'autres voies s'ouvrent sur les fameuses ondes des portables, à suivre...
En ce qui concerne les soins hospitaliers, je ferais mes commentaires lors du procès que je vais leur intenter.
ayant été confronté au mm probleme je souhaiterai pouvoir echanger avec vous des informations médicales si vous pouviez me contacter a ce numero : 0247952154