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 témoignage
Auteur:  (---.tnt1.dial.oln1.fr.uu.net)
Date:   21-02-01 12:56

Bonjour et d'abord bravo pour ce site,
Je fais partie des anciennes malades, d'ailleurs mon nom figure dans la rubrique témoignage.
Encore une fois merci à l'équipe, à Gérard et Nicole Delepine et continuez à nous soigner en dépit de la bétise des pouvoirs publics.
Merci
Sandra

 Re: témoignage
Auteur:  (---.abo.wanadoo.fr)
Date:   03-06-01 11:43

je viens de signer la petition
et je pense que beaucoup devrait nous rejoindre
une question :comment prendre le forum hors ligne de facon a pouvoir etre au courant des n mes
et pouvoir repondre
merci
amicalement et soutien
isabelle

 Re: témoignage
Auteur:  (---.abo.wanadoo.fr)
Date:   14-06-01 22:18

Bravo! oui! c'est un bien petit mot....
Père d'une enfant soignée dans " le circuit traditionnel" j'ai bien constaté que comme ailleur il n'y avait pas toujours le TOP partout...
Heureusement que des Hommes et des Femmes ont le courage de sortir des sentiers battus.

 Re: témoignage
Auteur:  (---.proxy.aol.com)
Date:   11-08-01 15:19


Médiatrice à l'association Femmes Solidaires Actives, je suis actuellement face à un cas d'ostéosarcome, Anis 14 ans (Algérien) devra opéré et amputé de la jambe très rapidement à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif.

Je cherche désespérement une prise en charge médicale pour la réalisation de cette opération et de son suivi.

Si vous avez une solution à ce cas, merci de me contacter par mail ou par téléphone au 01 34 19 87 26.

 Re: témoignage
Auteur:  (---.free.fr)
Date:   19-03-02 02:13

parents d un enfants de 12 ans atteints d un sarcom d ewing au niveau du bassin
nous cherchons temoignage de mmeme cas car nous sommes desesperes
merci

 Re: témoignage
Auteur:  (---.ppp.tiscali.fr)
Date:   06-05-02 18:13


Bonjour

Que vous dire sinon que nous sommes dans le même cas enfin pas tout à fait. Notre fille Caroline âgée de 15 ans, est atteinte aussi d'un sarcome d'ewing. A l'âge de 5 ans, sarcome d'ewing de la mâchoire, chimio et exérèse de son menton, greffe de péroné. je passe sur les détails. On pensait qu'elle était guérie et l'année dernière,9 ans après une récidive : sarcome d'ewing à l'humerus droit, donc à nouveau chimio, plus toxique cette fois et radiothérapie car nous avons refusé l'intervention chirurgicale. Trop de mutilation, trop c'est trop et puis là maintenant nous apprenons q'une de ses côtes sur la cage thoracique est atteinte. Caroline est soignée au C.H.U. de Nantes dans le service d'oncologie pédiatrique et le 25 avril dernier, on nous dit qu'il n'y a plus rien à faire qu'on doit parler d'un projet de vie et non d'un espoir de guérison. Nous étions abbattus . Elle a donc une petite chimiothérapie de confort de qualité de vie pour ne pas souffrir. Nous n'allons pas baisser les bras, nous n'allons pas nous résoudre à ce pronostic. C'est pourquoi, aujourd'hui je tape à tous les portes voir même chercher le bon thérapeute en médecine parrallèle et énergétique. Hier,une femme atteinte d'un cancer, il y a peu de temps me confirmait qu'il y avait d'autres traitements, voir vaccin anti-cancer évidement faut-il que ce soit approprié au cas du sarcome d'ewing mais je suis dans l'attente de ce renseignement. Il paraîtrait que nos médecins reçoivent des directives de la sécurité sociale quant aux traitements à ne pas faire car trop chers bien sûr. Si c'était le cas tôt ou tard on le saura et là ce serait vraiment monstrueux. Ce que je peux encore vous dire c'est que l'on ne restera pas sur Nantes, on nous a conseillé d'aller à Currie à Paris.Il y a entre autre une nouvelle imagerie médicale, le petscann très fiable et qui décèle dans tout le corps la moindre tumeur. Nous allons aussi explorer ce qui ce fait au Canada, il y a plus d'avancée qu'en France. Nous habitons dans le Morbihan. On va se donner du courage les uns les autresJe vous informerai des renseignements que j'apprendrai. Je ne sais pas pour vous mais j'ai remarqué et peut-être que cela n'a rien à voir mais sur un plan émotionnel et psychologique, que le sarcome d'ewing pouvait naître d'un conflit soit entre parents-enfants, soit entre les parents ou encore d'une mémoire d'un choc émotionnel. l'adolescence peut aussi faire naître cette force de conflit et de destruction en eux-mêmes. Enfin, un domaine à explorer pour ne pas écarter toute solution de guérison.A bientôt

 Re: témoignage
Auteur:  (---.ppp.tiscali.fr)
Date:   06-05-02 18:13


Bonjour

Que vous dire sinon que nous sommes dans le même cas enfin pas tout à fait. Notre fille Caroline âgée de 15 ans, est atteinte aussi d'un sarcome d'ewing. A l'âge de 5 ans, sarcome d'ewing de la mâchoire, chimio et exérèse de son menton, greffe de péroné. je passe sur les détails. On pensait qu'elle était guérie et l'année dernière,9 ans après une récidive : sarcome d'ewing à l'humerus droit, donc à nouveau chimio, plus toxique cette fois et radiothérapie car nous avons refusé l'intervention chirurgicale. Trop de mutilation, trop c'est trop et puis là maintenant nous apprenons q'une de ses côtes sur la cage thoracique est atteinte. Caroline est soignée au C.H.U. de Nantes dans le service d'oncologie pédiatrique et le 25 avril dernier, on nous dit qu'il n'y a plus rien à faire qu'on doit parler d'un projet de vie et non d'un espoir de guérison. Nous étions abbattus . Elle a donc une petite chimiothérapie de confort de qualité de vie pour ne pas souffrir. Nous n'allons pas baisser les bras, nous n'allons pas nous résoudre à ce pronostic. C'est pourquoi, aujourd'hui je tape à tous les portes voir même chercher le bon thérapeute en médecine parrallèle et énergétique. Hier,une femme atteinte d'un cancer, il y a peu de temps me confirmait qu'il y avait d'autres traitements, voir vaccin anti-cancer évidement faut-il que ce soit approprié au cas du sarcome d'ewing mais je suis dans l'attente de ce renseignement. Il paraîtrait que nos médecins reçoivent des directives de la sécurité sociale quant aux traitements à ne pas faire car trop chers bien sûr. Si c'était le cas tôt ou tard on le saura et là ce serait vraiment monstrueux. Ce que je peux encore vous dire c'est que l'on ne restera pas sur Nantes, on nous a conseillé d'aller à Currie à Paris.Il y a entre autre une nouvelle imagerie médicale, le petscann très fiable et qui décèle dans tout le corps la moindre tumeur. Nous allons aussi explorer ce qui ce fait au Canada, il y a plus d'avancée qu'en France. Nous habitons dans le Morbihan. On va se donner du courage les uns les autresJe vous informerai des renseignements que j'apprendrai. Je ne sais pas pour vous mais j'ai remarqué et peut-être que cela n'a rien à voir mais sur un plan émotionnel et psychologique, que le sarcome d'ewing pouvait naître d'un conflit soit entre parents-enfants, soit entre les parents ou encore d'une mémoire d'un choc émotionnel. l'adolescence peut aussi faire naître cette force de conflit et de destruction en eux-mêmes. Enfin, un domaine à explorer pour ne pas écarter toute solution de guérison.A bientôt

 Re: témoignage
Auteur:  ()
Date:   03-06-03 23:52

trés touchée par votre message , je pense comme vous que de comprendre l'origine des maladies , aide à guérir, je suis moi méme , dans la maladie 4 patologies depuis 2001,52 ans , et je vais de mieux en mieux et j'ai bon espoir de guérir ,complétement , j'ai une gammapathie monoclonale igm, un chondrome , et été opére du péricarde, on peut aussi chercher dans les ancetres pour comprendre , bon courage .jo

 Re: témoignage
Auteur:  ()
Date:   17-01-04 23:55

Bonjour!
Je m'appelle Shirley et j'ai maintenant 17 ans. J'ai été atteint d'un sarcome d'Ewing à l'omoplat à l'âge de 2 ans et demi. Je suis maintenant totalement guérie, même si j'ai un tout petit problème de mobilité du bras. Je pense qu'il faut avoir l'espoir car tout est possible.
Je me permet de vous demander, si cela ne vous gène pas, la permission de prendre contacte avec votre enfant. Parce que, je fais un travail de maturité (baccalauréa suisse) sur, justement, le sarcome d'Ewing, etant donné de mon cas c'est un sujet qui m'interesse de découvrir plus en profondeur et j'aimerais faire des comparaison entre des enfants/adoléscents qui ont été atteintent a différent âges, c est pourquoi j'aimerais bien prendre contacte avec votre enfant, si bien sur cele ne gène en aucun cas vous, votre femme, les médecins et bien sur l'enfant concerné.

 Re: témoignage
Auteur:  ()
Date:   04-05-04 21:23

je m'appelle Sorya, j'ai 15 ans et depuis janvier je suis hospitalisée et j'ai appris le jour de mon anniversaire, le 22 janvier que j'étais atteinte d'un sarcome d'ewing au niveau du dos, j'avais une tumeur grosse comme une clémentine qui compressait la moelle épinière, évidemment je commençais à devenir insensible au niveau de mes jambes.je me suis fais opérer d'urgence et quelques jours après j'apprenais que c'étais cancereux.j'en suis à la 4e chimio,il en est prévu 6.Le traitement est efficace, d'après le scanner et l'irm réssent, la tumeur a réduit. Jeudi 6 mai je vais à Paris pr une consultation voir si je me fais réopérer avant d'entreprendre la radiothérapie, j'angoisse pr une éventuelle réopération, mais s'il faut!C'est très dur,depuis janvier je suis rentée entout et pour tout 12 jours. La chimio me rend très malade, je suis rassurée qlque part que la tumeur diminue.Il faut faire confiance à la science. je ne suis pas au bout de mes peine, mais ça va aller. Je vous donnerai de mes nouvelles. L'important aussi c'est d'etre bien entouré et je le suis. Donnez-moi de vos nouvelles.

 Re: témoignage
Auteur: nicole (80.125.72.---)
Date:   12-07-04 20:36

Sorya
Ce que tu traverses est un tournant dans ta vie. Tu souffres, c'est dure, c'est long. Nous avons connu cela. Notre fille a eu la même chose que toi à l'age de 13 ans et demi. Cela fait à présent 3 ans et demi qu'elle est en rémission. Il a fallu bien sur beaucoup de courage, beaucoup de soutien pour tenir mais après, que la vie est belle. Notre fille a eu comme toi 6 grosses cures très dures à supporter puis une auto greffe de moelle osseuse et puis ensuite une radiothérapie. Voilà 1 an et demi de sa vie qui a tout changé pour elle comme pour nous. Mais volilà, maintent elle passe en terminal avec juste une année de retard sur l'age normal, elle s'amuse comme toute les jeunes filles et depuis 4 mois est même amoureuse. Bref c'est le bonheur qu'elle n'imaginait plus et tu vois bientôt ce sera ton tour. Alors accroche toi et bientot tu verras du beau soleil derrière les gros nuages gris. gros gros bisous et une forte pensée a tes parents et frères et soeurs si tu en as.
une maman qui a passé le plus terrible des réveillons de l'an 2000 mais qui maintenant est heureuse.

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