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 Re: Médulloblastome
Auteur:  ()
Date:   10-01-03 16:38

Chère Bahia,

Mon fils Franck Alain est tombé malade en septembre 99 juste avant son 12ème anniversaire.
Malheureusement pour nous, après 3 mois de tergiversations au département de Neurochirurgie de Necker, notre fils a été opéré, et diagnostiqué d'un Glioblastome qui est un type de cancer du cerveau et système nerveux.
Sans nous proposer aucune alternative, notre fils a été transféré à l'IGR le 21 décembre 1999 où le dr Kalifa s'est empressée de nous annoncer qu'il n'y avait rien à espérer et qu'il allait partir très vite.
F-A a été suivi de très très loin, ( un passage une fois toutes les 3 semaines pour une cure de chimio, et une consultation une fois tous les 6 semaines environ !!) dans l'indifférence et l'anonymat et ce d'autant que la rareté de sa pathologie n'en faisait pas un cas de recherche.
Le 5 juillet 2000, l'IGR a renvoyé F-A en soins palliatifs à domicile sous notre seule reponsabilité thérapeutique en nous annonçant qu'il lui restait 3 semaines maximum 2 mois. !!!
L'IGR nous a clairement fait comprendre que dès lors que le traitement que cette "autorité" avait tenté avait fait long feu, leur responsabilité thérapeutique était levée et que c'était à nous parents de nous démerder avec les problèmes et la mort du gosse.

Par hasard, en aout 2000, j'ai entendu parler de l'unité de cancéro pédiatrique du Dr Delépine, située dans un hopital de l'AP/HP - comme Necker - et dont on avait bien pris soin de nous cacher l'existence, pendant toute l'année infernale que nous venions de passer à Necker puis à l'IGR.
Notre fils est arrivé dans ce service, à l'Hopital Avicenne, le 28 aout 2000, avec un pronostic optimiste de 1 semaine selon le dr Laurence Brugière .
Dans l'unité Delépine, nous avons découvert une équipe compétente et dévouée et disponible 24/24 et surtout nous parents avons acquis la certitude de faire le maximum pour notre garçon, même si nous savions qu'il n'y aurait pas de miracle, ce que d'ailleurs Nicole Delépine ne nous a jamais laissé croire.
Par contre, qui sait ce qui serait advenu si par chance, nous avions pu bénéficier des soins et des traitements de qualité dès les premiers jours de la maladie sans prendre une année de retard pour s'attaquer réellement pied à pied à son cancer.
F-A est parti le 22 octobre 2002, à avicenne, sans souffrir, beau, calme serain entouré de vrais médecins concernés et de personnels soignants motivés à l'aider et à aider notre famille.
Nous avons pu faire le deuil de notre garçon exceptionnel et lui survivre, sans être rongés par le doute, les incertitudes et la misère d'être abandonnés sans aucune aide face à la maladie cruelle.
Chère Bahai, je ne peux ni ne veux vous imposer quoique ce soit mais je vous supplie au nom de mon garçon et de son calvaire, de ne pas laisser Jules être manipulé par un système sans âme et indifférent.

Je vous souhaite ainsi qu'aux parents de Jules bon courage, et surtout de ne pas croire que le pire est inéluctable, le sseules batailles perdues sont celles qu'on ne mène pas .

Jean Marc Lévy Dreyfus

 Sujet Auteur  Date
 Médulloblastome  
Mme Bahia LETOILE 08-01-03 21:56 
 Re: Médulloblastome  
Jean Marc Lévy Dreyfus 10-01-03 16:38 
 Re: Médulloblastome  
Bahia Letoile 10-01-03 18:09 
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