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 Sarcome D'Ewing
Auteur:  (---.24-200-24.timi.mc.videotron.ca)
Date:   15-04-02 18:04

J'ai 25 ans, atteint d'un sarcome d 'Ewing.

Il est important de noter qu'un sarcome d'Ewing n'atteint pas seulement les adolescents et enfants, mais les jeunes adultes aussi.

J'ai été atteint à l'âge 22 ans. J'ai eu 13 mois de chimiothérapie.

Mon medecin pense que je viens tous juste de faire une rechute.

J'ai eu an et quelques mois de rémission.

Une métastasse qui n'avait jamais été là ,au poumon gauche, semble avoir apparue.

Elle a la grosseur d'un oeuf.

Il y a 5 mois j'avais rien, tout était beau.

La tumeur primaire à l'omplate droite que j'avais, ne semble pas être revenue, ce qui est d'ailleurs un soulagement.

Je me suis fait prendre complètement par surprise.


Les douleurs ont commencé, il y a 5 jours seulement.

Ce qui veut dire qu'en moyenne, la métastasse a grandi 1.2 cm par mois.

Le pire, j'avais déjà des métastasses aux poumons, mais les anciennes ne sont pas apparues.

Mon medecin pense que ça serait deux ou trois cellules qui auraient dormi là.

J'en conclu donc, que tu as beau faire des années de chimiothérapie, s' il y a quelques cellules métastatiques qui dorment à un endroit et qui ne sont pas visibles aux examens radiologiques, ces cellules ne réagissent pas à la chimiothérapie et j'en suis la preuve vivante !!!!

Par contre, s'il y a des cellules qui sont visibles aux examens radiologiques, elles réagissent très bien aux traîtements de chimiothérapie. D'ailleurs, on sait très bien que les cellules du sarcome d'Ewing meurent rapidement en présense d'agents toxiques (chimiothérapie).

Moi, après 3 traitements, les métastasses visibles et la tumeur primaire à l'omoplate droite avaient complètement disparues.

Moi qui achevait mon baccalauréat à l'université en informatique, pour une mauvaise surprise, c 'est toute une surprise.


Je vais être transféré à l'hotel Dieu de Québec dans la semaine qui va suivre.


Si ces cellules de merde, m'ont pris par surprise, elles ne savent rien encore de la surprise que ce je leur réserve.

Mais le pire, ce sont les cellules qu'on ne voit pas par les appareils, ce sont elles, les dangereuses et non celles qu'on voit à l'aide des appareils.

Sébastien

 Re: Sarcome D'Ewing
Auteur:  (---.ppp.tiscali.fr)
Date:   04-05-02 19:27

Bonjour Sébastien
Ma fille Caroline agée de 15 ans a été atteinte d"un sarcome
d'ewing à l'âge de 5 ans. rémission ou guérison sur 9 ans.Et puis
l'année dernière la catastrophe sarcome d"ewing humérus droit.
chimio, auto-greffe et radiothérapie puisque nous avions refusé
l'intervention chirurgicale car trop mutilante. Nous pensions que
tout cela était derrière noous, hélas la semaine dernière, Caroline
et nous apprenions qu'une autre tumeur s'était installée sur une
côte de la cage thoracique. Caroline est suivie à Nantes en ser-
vice d'oncologie pédiatrique. Le médecin ne veut plus nous
parler d'un espoir de quérison mais de projet de vie , la médecine
a ses limites car Caroline a eu une chimiothérapie d'une toxicité
importante l'année dernière Elle a commencé une petite chimio
(le VP 16) dite de confort. Nous ne savons plus que faire et moi
en tant que maman, je ne me résoudrai pas à l'inévitable, il y a
sûrement une solution de guérison, médecines parrallèles ?
Le Canada, les Etats-Unis ? As-tu trouvé ta solution au Québec ?
Quelle surprise réserves-tu à ces cellules cancéreuses ?
Merci Sébastien de ta réponse. Bon courage
Janick

 Re: Sarcome D'Ewing
Auteur:  (---.24-200-24.timi.mc.videotron.ca)
Date:   12-05-02 22:34

Bonjour, il y a quelques heures, je suis sorti de l'hôpital pour cause de neutropénie.
J'ai attrapé deux infections.

J'ai eu 4 transfusions et été en isolation 5 jours. J'avais presque plus de globules blancs. On m'a donné du neupogène pour les faire augmenter.

À québec on m'a fait démarrer un protocole; 4 séries de traitements de chimiothérapie.

Je viens de faire la première série. J'ai eu pour cette série de l'ifosfamide et étoposide sur 5 jours.

On prévoyait un autre traitement pareil (ifosfamide et étoposide) et deux autres traitements que j'ai jamais eu de ma vie, je ne me souviens plus du nom des drogues, hélas, mais aussitôt que je vais m'en souvenir je vais vous en faire part.

Bref, 4 séries de traitement + une de traitement de chimiothérapie à haute dose dans
le but de faire une auto-greffe de la moelle osseuse à l'hôtel Dieu de Québec.

Le problème, c'est qu'il y a quelque jours, j'ai appris que la taille de ma métastase au poumon gauche est restée pareil. Donc, ce que je savais déjà s'est confirmée, quelques cellules ont muté, mon traitement standard de chimiothérapie en 2000.

Je m'étais d'ailleurs opposé au traitement à l'ifosfamide et étoposide pour cette rechute, je savais qu'on allait torturer mon corps pour rien.

Ce traitement a été l'enfer, j'ai eu mal au coeur pendant une semaine et vomis à plusieurs reprises.
Je voulais mourir.

De la vrai torture cette chimiothérapie là, j'ai eu des nausées pendant le traitement et une semaine après le traitement, c'est un traitement cruel.

Je dois retourner à l'hôtel Dieu de Québec pour savoir ce qu'on va faire. C'est évident qu'on me redonnera plus de l'ifosfamide et l'étoposide. Je redonnerai des nouvelles.

Ce qui veut dire que présentement, ces cellules de merde se foutent complètement de chimiothérapie. Elles sont mortes de rire.

Elles sont très intelligentes, elles frappent lorsque l'on se n'attend pas.

Comme je dis, aussitôt que je me souviens des noms des nouveaux produits que je vais avoir, je vais vous en faire part. Si je trouve des sites web intéressants, je vais vous en faire part aussi.

Mon médecin est le Dr Pierre Ouellet à l'hôtel Dieu de Québec. Moi je demeure au Saguenay à ville de Saguenay qui à est 2.30 de la ville De Québec où est l'hôtel
Dieu.



Je viens de lire votre lettre et je suis encore plus découragé. C'est encore plus effrayant ce que je pensais. C'est complètement révoltant que la science s'arrête là.
En plus, on plus de qualité de vie avec la chimiothérapie. En ce moment que j'écris cette lettre j'ai encore la nausée. Je pense qu'on mon foie est détruit, j'ai peur d'avoir
la nausée à vie.

Si ça marche pas la chimiothérapie, il existe la radiothérapie et chirurgie pour ma métastase au poumon.

Il existerait aussi la photodynamique qui est le laser. J'ai lu quelque part que pour les sarcomes cela peut-être appliqué en théorie. J'en ai déjà parlé à mon médecin de cela et mon médecin était contre.

Mais, moi je crois fort en la photodynamique. Vous pourriez essayé de faire des recherches.

Il y a aussi le gui et qui une plante anticancéreuse et des tisanes contre le cancer. Allez voir les magasins d'alimentation naturel. Peut-être aller voir dans les médecines
douces (dernier recours). La musique de méditation. Les technique de visualisation mental pour que le corps trouve une façon à se battre par lui même. Bref, se tourner vers les médecines douces. Il y aussi l'air de la montagne, l'air pur. Lorsque les effets de la chimiothérapie ne sont plus là, aller à la montagne, prendre de l'air à la montagne, vivre là un bout de
temps avec la nature, cela est très mauvais pour les cellules cancéreuses.

Ce sont des choses que j'ai lu dans le livre du petit Docteur (médecine suisse), mais pas essayé, j'en suis pas encore rendu là. Je suis en chimiothérapie et j'ai trop mal au coeur pour aller à la montagne. Mais, si je ne ferais pas dechimiothérapie, je crois qu'il faudrait que je m'établisse à la montagne et voir des lacs et rivière, boire de l'eau de source et méditer dans la nature. Incroyable en écrivant ces lignes ça me donne des idées pour moi-même. Mais, j'ai pas les moyens financiers pour m'établir dans la nature ou aller dans la nature. Il faudrait que je me débrouille pour aller dans
la nature.

Je connais une dame que j'ai rencontré qui disait que les medecins avait dit qu'elle allait mourir qu'il n'y avait rien à faire pour son cancer, quand elle a su cela, elle l'a lâchée sa chimiothérapie et à continuer de faire du camping et de la pêche et cela fait 20 ans de cela.

Des fois les situation se renverse. Je vais prier pour votre fille Caroline.

Mes salutations

 Re: Sarcome D'Ewing
Auteur:  ()
Date:   17-06-02 17:53

Bonjour Sébastien



On est le 17 juin et il fait très beau, on devrait penser à la plage, on devrait penser à l'insouciance de l'été qui s'installe avec ses soirées agréables lorsque l'on dîne sur la terrasse, le parfum des fleurs et les rires des enfants qui jouent dans le jardin et puis si tu voyais mon gros nounours de labrador jouer au ballon avec ma fille.
Eh bien non rien de tout ça à l'horizon, tout est teinté de gris,de
pleurs. Sortirons-nous guéris, grandis de ce cauchemar car il s'agit vraiment d'un cauchemar.J'en veux terriblement à cette personne du service d'oncologie pédiatrique de Nantes qui nous a menti et caché qu'il y avait des images suspectes sur les radios, scanners et scintigraphies pulmonaire. Pourquoi vouloir mutiler de manière chirurgicale le bras de Caroline en sachant l'existence de ces métastases pulmonaires pour lesquelles aucun traitement n'était envisagé. Folie et pouvoir meurtriers, on ne joue pas le jeu de la compétence quand on ne l'est pas, la vie de ma fille n'est pas un jeu. Tu vois Sébastien, pour l'amour que je porte à ma fille, mon âme est en guerre, je suis aujourd'hui une guerrière et j'espère que tous ces grands "pontes" de la médecine qui officient dans ces services d'oncologie pédiatrique en bafouant les droits de l'enfant
ceux-là mêmes qui courent après la gloire ou telle promotion, oui j'espère qu'ils vivront assez longtemps pour obtenir scanner,radio et I.R.M du cancer de leur conscience et pas la peine de pratiquer une biopsie : résultat confirmé.Je supplie ma fille de vivre pour être le témoin plus tard de la condamnation qu'on lui a faite de manière montrueuse à 15 ans.Je ne sais pas au Québec si on obtient les dossiers médicaux facilement mais en France c'est un parcours de combattant. On te dit "on ne s'opposera pas" et plus tard si tu le demandes on te dit "c'est la propriété de l'administration, il faut faire une demande écrite au directeur avec justificatif d'identité et puis on devra payer toutes les reproductions de clichés' Propriété de quoi puisque le dossier est au patient et c'est le patient le malade et "ne vaut-il pas mieux qu'il y ait des malades sinon il n'y aurait pas de médecins" , élargissons un peu notre vision et concluons, la société est malade ou est-elle commercialemnt rendue
malade ?(petite parenthèse) . En ce qui concerne l'identité, j'ai demandé à mes amis que Caroline soit leur fille, ils m'ont dit non et on le comprend... Et les clichés qui ont déjà été payés par la Sécurité Sociale, je devrais les repayer pour les avoir, tiens donc, si le dossier appartient au malade, c'est à l'administration hospitalière d'en faire les frais pour ses propres archives. Voilà notre système médical on ne se bat pas uniquement contre la maladie. Et toi Sébastien, comment vas-tu, ta réponse nous a très touché, continue ta lutte, grâce à internet, nous ne sommes plus tout seuls. Caroline a débuté une autre chimio mais je ne peux en parler librement car si il y a des personnes saines qui me lisent d'autres non respectables surveillent. je prie pour toi aussi.

 Bonnes nouvelles
Auteur:  ()
Date:   17-06-02 22:20

J'ai sauté vite aux conclusions...


Merci pour votre lettre.

À ma grande surprise, mon traitement fonctionnne !!!

Nous sommes allé à l'hôtel Dieu de Québec, il y a deux semaines.

Je me sentais comme un condamné à mort, on a plaidé non coupable pour moi.

Si jamais, le protocole de chimiothérapie actuel n'aurait pas fonctionné, la science s'arrêtait là. Il n'existait, selon le DR Lalancette, aucun autre protocole connu (ce dont j'en doute). Nous avons vécu des heures d'angoise terrible.

Là j'ai eu une énorme prise de conscience.

Au début, je me sentais invincible, je me disais : - Ah si ça marche pas, on aura autre chose, c'est pas plus grave que ça !

Mais, la réalité est autre chose de ce que je me pensais.

En l'an 2002, on va sur mars, on fait des progrès partout et la science est même pas capable de détruire une petite cellule cancéreuse qui pourrait résister à la chimiothérapie et radiothérapie. Incroyable !!! Nous sommes encore à des temps primitifs.

Mais, ce qui est arrivé avec moi, c 'est que les premiers traitements on prit un mois avant de réagir, car ce qu'on voyait au début sur les radiographies, ce n'était que des images, mais on savait pas ce qui se passait dans la cellule.

En réalité, elles étaient proches de leur mort ou en train de mourir.

Le medecin a dit qu'il aurait été d'ailleurs très surpris qu'il y ai eu une résistance des cellules, car il savait ce protocole très efficace dans le cas de rechute du sarcome d'Ewing.

Mon protocoles est celui-ci:

Série #1: Hydratation + Ifosfamide + mesna(protège vessie) + Etoposide + anti-nauseux, une fois par jour pour 5 jours + anti-nauseux pour quelques jours après chimiothérapie (vaumissements retardées).

Pause de deux à trois semaine.

Série #2: Anti-nauseaux+ cyclophosphamide (en premier, car augmente l'attaque de la cellule s'il est en premier et en abscence du mesna car dose plus faible) + topotocan (le nouveau né du traitement du sarcome d'Ewing), une fois par jour pour 5 jours.

Pause de deux à trois semaines.

Série #3 : Hydratation + Ifosfamide + mesna(protège vessie) + Etoposide + anti-nauseux, une fois par jour pour 5 jours + anti-nauseux pour quelques jours après chimiothérapie (vaumissements retardées).

Pause de deux à trois semaines.

Série #4: Anti-nauseaux+ cyclophosphamide (en premier, car augmente l'attaque de la cellule s'il est en premier et en abscence du mesna car dose plus faible) + topotocan (le nouveau né du traitement du sarcome d'Ewing), une fois par jour pour 5 jours.

Pause de deux à trois semaines.

Étant donné qu'il n'y a aucune preuve scientifique valide sur le succès des auto-greffes, le traitement a été remplacé par deux autres traitements supplémentaires comme suit:

Série #5 : Hydratation + Ifosfamide + mesna(protège vessie) + Etoposide + anti-nauseux, une fois par jour pour 5 jours + anti-nauseux pour quelques jours après chimiothérapie (vaumissements retardées).

Pause de deux à trois semaines.

Série #6: Anti-nauseaux+ cyclophosphamide (en premier, car augmente l'attaque de la cellule s'il est en premier et en abscence du mesna car dose plus faible) + topotocan (le nouveau né du traitement du sarcome d'Ewing), une fois par jour pour 5 jours.

Fin du protocole.

Le traitement marche à merveille. Ma métastase au poumon gauche est passée de 8 cm à 3 cm.

Je pense que c'est une ironie du sort, il a probablement resté une cellule là et elle a été protégée, ou s'est encapsulée, bref, une loi du hasard.

Bref, je suis certain que c'est la dernière fois que je vais avoir des traitements comme ça. Je suis certain.

Mais, je trouve extrêment difficile de faire ces traitements.

Si ça serait pas de la hâte de vivre ma vie, car en ce moment je ne peux faire aucune rencontre et sortir dans les bars ou encore avoir des aventures d'un soir et je n'ose me montrer à personne, je ressemble à d'un androïde. J'ai full de projet après ces traitements de merde là, pour moi dans ma tête, c'était impossible que ça marche pas pour de bon, car j'ai trop d'affaire à faire. J'ai l'intention de me trouver une job avec ces traitements, d'aller me prendre un appartement à St-foy à Québec, et de m'inscrire à la Maîtrise en finance. J'ai presque deux baccalauréats, un en chimie et un autre en informatique. Mais, ce sont des baccalauréats imcomplets, mais combinés ensemble, cela pourrait me faire accéder à la Maîtrise sans les compléter.

Mais, c'est très très durs les traitements, je lâcherais tout le temps. Jour après jour je lâcherais..........

Pour le moment ça va bien, mais on s'est pas de quoi l'avenir est fait.

Ma lettre parraît peut-être positive, mais j'ai hâte de plus jamais à voir un medecin de ma vie et surtout de plus jamais voir un sac de soluté rempli de produit qui nous fond vomir et surtout de ne plus voir un lit d'hôpital.

Je souhaite que Caroline puisse s'en sortir. Il me semble qu'avec la nouveauté qui est le Topotocan, votre medecin pourrait téléphoner au Dr Marc Lalancette de l'hôtel Dieu de Québec. Il pourrait lui parler du topotocan, cette nouveauté.

Je ressens que ça pourrait bien aller pour Caroline, j'ai une étrange sensation, il me semble que oui.

Pour ce qui est des archives médicales, des dossiers médicaux j'écrirai de nouveau dans une semaine ou deux. Au Québec, on peut aller voir et faire des copies de nos dossiers médicaux quand on veut, car c'est un de nos droits fondamentaux. Petit, conseille, il est peut-être trop tard pour vous.... mais on doit obtenir toujours les dossiers médicaux ou autres rapports médicaux avant de porter plainte, c'est la règle numéro #1. De cette façon, il est impossible à l'hôpital de faire disparaître des rapports médicaux ou modifier des rapports médicaux, même si cette pratique est condamnée par la loi au Quebec.

Voici le numéro de téléphone de l'hôtel Dieu de Québec : 418-525-4444

Le topotocan, est n'est pas un traitement fort, contrairement aux autres. Il ne donne presque pas de nausées. Mais moi je l'ai avec du cyclophosphamide, alors j'ai des nausées quand même.

 Re: Bonnes nouvelles
Auteur:  ()
Date:   17-06-02 23:58

Bonsoir Sébastien




Très heureuse d'avoir de si bonnes nouvelles et merci de tout coeur de me transmettre les traitements que tu as reçu. Non, tu sais je n'ai jamais entendu parler du topotocan. J"en parlerai au médecin qui suit Caroline. Comme tu me dis si bien, on fait des progrès partout. Est ce que la petite cellule cancéreuse est plus intelligente que la médecine ? c'est pour rire ! non bien sûr, elle est maligne...
Ici, dans les protocoles de traitement, généralement il y a une première phase de chimio puis intervention chirurgicale et deuxième phase chimio à nouveau. En ce qui concerne Caroline il nous est proposé l'intervention au niveau pulmonaire. Est ce que tu as eu de la chirurgie ?
Je pense qu'il ya des personnes qui feraient plus peur que toi même en tant qu'androide. Je te souhaite de vivre et de vivre une belle vie car quand on a passé par cette maladie les choses, les êtres sont différents, on a appris beaucoup et c'est surtout l'amour qui sera au coeur de nos actions et de nos sentiments. Nos défenses (immunitaires) ne seront plus agressives ni violentes, il y aura cet équilibre puisqu'il y aura cet amour. Lâcher prise, vivre. Janick...

 Re: Bonnes nouvelles
Auteur:  ()
Date:   18-06-02 03:28

Je n'ai eu aucune chirurgie.

Au début c'était à l'omoplate droite en 99, c'était la tumeur primaire + 15 métastases pulmonaires. On a traîté par 18
traitements de chimiotérapie + radiothérapie à l'omoplate seulement. Pour 2002, la métastase au poumon gauche est traité
par chimiothérapie et sera probablement traiter par radiothérapie à la fin, on n'opère pas non plus. Lorsqu'il y a rémission on
opère pas. Dans mon cas, il y avait rémission et nous avons encore rémission (par chance oufffffffff).

Je suis au traitement #4 dans dans deux semaines.

Ça va bien aller pour Caroline, j'en suis certain.

Désolé pour les autres qui lient le forum, vous devez être tanner de lire ma vie (mort de rire).

Bonne chance.

 sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   29-08-02 16:07

bonjour sébastien, je m'appelle caroline et mon ami, avec qui je suis depuis 4ans et atteint d'un sarcome d'ewing au niveau de sa clavicule. je me sens desemparée. il est en ce moment meme a l'hopital a grenoble pour sa troisième cure de chimio. il n'a pour l'instant pas de metastases mais je viens de lire ton message et j'avoue que tout ca me fait trés peur. la chimio ca le rend complètement malade. il vaumit et cette nuit il est tombé dans les pommes tellement il est faible. lui aussi prend du neupogene lorsqu'il est en aplasie. j'ai peur pour lui et je sais que ma vie sans lui n'est pas possible.

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   29-08-02 23:07

Je viens de relire ton message, Caroline. Je vois que ton ami est à son premier protocole de chimiothérapie.

Avec le sarcome d'Ewing, il y a un avantage sur les autres cancers, c'est que les métastases se soignent. En plus, la rémission est rapide. Les cellules du sarcome d'Ewing détestent la chimiothérapie.

De plus ton ami n'a pas de métastase, c'est encore un plus. Moi j'en avait 15 aux poumons.

Donc, les chances de rechutes sont encore plus mince.

Je suis certain que pour ton ami ça va bien aller, car il n'a pas de métastases. C'est un extrême avantage.

Je te parle en connaissance de cause, car j'ai énormément lue sur le sujet.

De plus, ça se traite très bien le sarcome d'Ewing. La seule chose qui est difficile, c 'est la chimiothérapie, car c'est de la grosse chimiothérapie qu'on donne avec de forte dose.

Une chose que ton ami doit faire, c'est pas se laisser vomir et d'en parler au pharmacien et médecin, il existe des médicaments
à prendre à la maison. Je vomissais aussi, mais on a réglé le problème.

Encore une fois, ça se traite bien. La chose qui n'est pas drôle avec le sarcome d'Ewing, c'est que les rechutes sont fréquentes.
Donc, très important de faire des tests au 2 mois. Moi j'ai attendu trop longtemps après ma rémission, je faisais des tests aux 4-5 mois, ça eu le temps très gros.

Mais là je vais bien. Ma métastase est disparue, j'ai bien répondu à mes 6 traitements.

On va compléter par radiothérapie et par auto-greffe pour stéréliser le tout. Et je vais probablement prendre du cartilage de requin toute ma vie pour être certain que cela ne revienne plus jamais.

Salutations....

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   30-08-02 22:50

Moi j'avais de l'ifosfamide et de l'étoposide, vincrystine, Actinomicine D, cyclophosfamide et autres...

Nous avons pas eu les même drogues, je pense.

Il est important que ton ami demande au medecin de vous donner des pillules à prendre au besoin.

Car moi on me donnait des anti-nausées avant la chimio et cela n'était pas suffisant.

On doit avoir plusieurs autres médicaments à prendre à la maison au besoin ou encore à l'hopital.

Ça existe d'autre médicaments à prendre, contre les nausées.

Si les médicaments actuels ne fonctionnent pas, il faut en parler au pharmacien de l'hôpital.

Par chez moi, les pharmaciens viennent visiter les patients lorsque les patients le demande.

Car, moi dans mon cas, c'est avec essaie et erreur qu'on pu trouver la bonne façon de faire contre les nausées. Car ce qui m'était suggérer dans le protocole ne marchait pas, donc on a tout changer.

Car, souvent les nausées apparaissent après la chimiothérapie, on appelle ça des vomissement redardées.

La meilleure pilule c'est le kytril ou le zopran...et le décadron...pour la maison....ou l'hôpital, ça contrôle bien les nausées.

Une seule dose d'anti-nausée, c'est pas assez, il en faut après la chimiothérapie au besoin.

Et avoir un choix de plus d'une sorte de médicaments, c'est à laisser à la discretion du patient.
Je pouvais prendre deux sortent d'anti-nausée en même temps, des fois trois.

Pour ce qui est de la façon de donner la chimiothérapie, oui on m'a installé un petit bidule en dessous de la peau, je peux le garder 5 ans, il doit être hépariné au mois, s'il n'est pas utilisé. On appelle ça un PortaCath par chez moi. Je pense que le mot PortaCath n,est pas bien écrit, mais se prononce comme il se lit. C'est merveilleux ce bidule, on peut prendre des prises de sang par là, recevoir des antiobiotiques par là ou encore avoir des transfusions de sang ou de plaquettes.

J'ai eu beaucoup de transfusions de sang durant mes traitements.

Ma chimiothérapie est finie pour le moment, nous allons compléter par de la radiothérapie et une auto-greffe et là je change mes pilules au cartilage de requin, car c'est pas assez concentré, je dois m'en faire venir, pour 6 semaines de thérapie au cartilage de requin ça me coûter 562 $. Très dispendieux $$$. Mais lui est très concentré et plus efficace d'après ce que j'ai lu.

Mes salutations...

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   22-01-03 08:55

Je vais avoir 50 ans dans un mois et je veux dire à tous ceux quisont malades de garder le moral et de se battre.En 1988,on m'a annoncée que j'avais un sarcome d'Ewing.J'avais 35ans,maman de 2 enfants.Une maladie d'adolescent chez un adulte.J'ai eu beaucoup de chance de rencontrer l'équipe Delépine.Le Dr Gérard delépine m'a opérée et Mme le Dr Nicole Delépine m'a donnée les protocoles de chimio.Si je peux écrire aujourd'hui c'est que je suis guérie depuis 14ans et ce grâce à leur compétences mais aussi à ma ténacité de vivre.Je me devais de voir grandir mes enfants.Je me trouvais trop jeune pour partir en laissant derriére moi les gens que j'aime et que j'aimais.La vie est une chose formidable,et le combat permet de dire non.Je ne peux vouer que de la reconnaissance et beaucoup d'admiration à ces médecins qui se sont battus pour moi,pour les autres et avec moi.Ils ont toujours étaient présents et tjs en accord avec moi pour me dire la vérité.La maladie renforce le caractére.C'est une dure épreuve et nous comprenons aprés que beaucoup de choses n'ont plus beaucoup d'importance.Mes 2 fils Gaël et Yoann ont 25 et 23 ans,heureux de voir leur maman enpleine forme.J'ai eu un changement de prothése en2000 et tout va bien.Je peux vous dire que je vis comme avant,je fais du sport,je bricole et je suis heureuse .Je suis avec vous dans toutes ces épreuves,battez-vous,ne renoncez jamais.Je sais ce n'est pas tjs facile.Il faut rire,se passionner pour des choses positives et je peux vous dire que la maladie recule face à tout ce que nous avons de positif.Je suis préte à vous remonter le moral et à vous écouter.Avec toute mon amitié.BON COURAGE.Dites-vous que vous avez de la chance d'être entre les mains de gens compétents et d'une équipe formidable.Bravo à eux .

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   28-01-03 14:12

Bonjour Mme Blériot, nous sommes le 28 janvier 2003. Je vous écrit car je crois bien que vous avez survécue le cancer dont ma soeur de 45 ans a présentement. Le 19 déc. 02 ils ont découvert un sarcome ewing à sa main droite. Elle a débutée sa chimio il y a deux semaines pour un an (5 jours et 3 semaines d`arrêt). J`ai été touchée par votre message, je lui ai imprimée et remis hier à l`hôpital car elle est présentement en isolation depuis samedi à cause d`une forte fièvre. J`aurais aimée vous demandez s`il s`agissait du même cancer, d`après votre lettre j`ai présumée que vous aviez perdu une main. Est-ce possible de s`avoir où vous avez été traitée au canada, québec ... car ma soeur va à Montréal. Je me demandais si vous aviez été amputée en premier et par la suite la chimio ou le contraire. Ils veulent absolument sauver sa main alors ils préfèrent la chimio possiblement de la radio dans quelque mois et peut-être une chirurgie dans +- 2 à 3 mois pour enlever le sacrome. Quand elle ira mieux est-ce qu`il serait possible pour elle de communiquer avec vous sur se site pour information ou simplement pour encouragement de votre part, sentez-vous bien libre, l`idée n`est certe pas de vous faire rappelez de mauvais moment. De sa petite soeur de 40 ans qui souhaite grandement de l`avoir avec elle encore bien longtemps.
La vie est devant nous avec des projets...il ne manque que la santé. Un gros Merci de votre écoute.

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   14-04-03 00:08

Bonjour Sébastien

Je viens après de longs mois te recontacter, j'espère que tu vas pour le mieux. Je suis assez surprise que d'autres personnes, ont pris le relais de nos dialogues. Cela permet à chacun de faire part de ses propres expériences en ce qui concerne ce vilain sarcome d'ewing. Caroline nous a quittée en octobre 2OO2, elle n'a même pas pris le temps d'avoir ses seize en décembre. Bientôt 7 mois et je suis encore sous le choc, paralysée. Je n'ai pas cessée de vouloir encore et encore la guérir. Il y a toujours une explication Sébastien. J'ai cherché tellement pire qu'un chercheur de laboratoire. Pour moi, c'était 24 h sur 24 h. En fait, j'étais sur le bon axe de la compréhension mais pas sur le chemin exact.Je veux bien t'en parler, laisse-moi ton e-mail si tu le désires car je te dirais qu'une chose, là, ceux qui ont un cancer, ont un peu trop d'avance sur la médecine.


Bien amicalement.

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   14-04-03 21:23

Bonsoir ma fille n'est pas atteinte du sarcome ewing mais elle a 2 ans 1/2 et une tumeur infiltrante au tronc cérébral
Tous les médecins depuis décembre nous ont fermés les portes et aujourd'hui ma fille n'a toujours pas de traitement
Elle a une diplégie spastique qui l'empêche de marcher depuis sa naissance et un strabisme à l'oeil gauche
Pendant des mois j'ai fais des recherche sur internet et j'ai compris que les médecins ne pourraient rien faire pour ma fille Mélissa
Alors je suis rentrée en contact avec le Dr Delepine Nicole à Avicennes à Paris car elle est réputé pour ne pas suivre les traitements des assassins d'enfants de l'institut gustave roussy
Elle travaille avec des américains et j'ai confiance en elle
Elle me propose de commencer par un traitement Témodal???
Vous connaissez?
Svp j'ai besoin de savoir quels sont les effets de ce traitement
J'ai lu votre histoire et je suis désolée pour votre fille
Vous avez raison le cancer avance plus vite que la médecine!!!!

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   16-04-03 01:04

Bonsoir Sabah

De tout coeur avec vous. Vous vivez une épreuve où il vous faut argumenter l'espoir au quotidien pour votre fille.
Le témodal, il me semble avoir déjà lu ce mot là, quelque part. Je me renseignerai et vous dirai ce que je pourrai savoir.
Par contre, allez voir le site : http/www.alasanteglobale.com/cancer.html
Je pense qu'il ne faut pas se cantonner principalement qu'à la médecine scientifique,je crois qu'il faut mettre toutes les chances de son côté. Une chose esentielle, c'est à vous de ressentir la décison que vous allez prendre pour votre fille comme étant la bonne décision. Je sais, ce n'est pas facile. Pour ce qui est de la confiance ou pas, ce n'est pas un sujet simple : si l'autre n' est que la projection de notre cause désespérée, qu'on lui donne toute notre confiance, vous savez ils ne vous donnent pas de résultats garantis pour autant, et une maman, cherche le résultat de garantie. Enfin, pour Mélissa, sa confiance, c'est vous et sa garantie, c'est votre amour.

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   17-01-04 23:42

Bonjour Sébastien!
Je trouve très touchant tout ce que vous avez dit. Moi même ayant été atteind d'un sarcome d'Ewing a l'âge de 2 ans et demi, j'ai peur maintenant, après ce que je vient de lire, que je sois de nouveau atteinte.
Je suis en train de faire un travail de maturité (baccalauréa suisse) sur le sarcome d'Ewing et comme j'aimerais traiter le côté psychologique (comportement des personnes atteintes ou guérites). J'aimerais comparer le comportement de personnes ayant diagnostiqué la tumeur a différent âge. Justement vous etes dans une tranche d'âge que je recherche et j'aimerais vous demander si vous seriez d'accord de participer à mon étude?
Je lance en même temps un appelle aux personnes qui sont/ont été atteinds du sarcome d'Ewing entre 8 et 18 ans et qui voudrais aussi m'aider dans mon projet en apportant leur témoignage.
Continuez a vous battre comme cela ca vaut la peine!
Merci!
Salutation!

Shirley

 Re: sarcome ewing
Auteur:  (212.234.180.---)
Date:   03-02-04 13:27

Bonjour Sébastien !

J'ai été très touché par ton histoire.
J'ai bientôt 23 ans et j'ai découvert mon sarcome s'ewing en 1999 au fémur gauche. Je suis en rémission depuis presque 5 ans.

Je pressens combience que tu traverses est douloureux car la récidive est ce que je redoute le plus.

Mais je suis sûr que tu es un jeune homme très fort et que tu réussiras à terrasser cette saloperie.

Mes pensées volent vers toi.

A bientôt.

Elodie
[email protected]

 sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   07-02-04 15:45

Bonjour à tous,
Je viens de lire tous vos messages et je suis encore plus stressée qu'avant....
On a découvert à mon ami un sarcome d'ewing dans le dos en juin 2003 et suite à cela il l'on opéré, puis chimio. il vient de terminer sa chimio et va passer aux rayons.
Je pensais que tout allait bientôt être terminé mais il viennet de lui dire qu'il faut le réopérer par précaution...
Je n'y crois pas, il cache quelque chose, j'ai peur de l'avenir, en fait lui a le moral mais moi je n'en peut plus. cela m'arrive de plus en plus de craquer pas devant lui biensur car il n'a pas besoin de ca en plus....
C'est pas facile...il a 23 ans ...et je veux faire ma vie avec lui...
Je n'ai personne à qui me confier parce que je ne veux pas inquiéter ....
C'est très dur pour moi de garder tous ca.. En plus le cancerologue qui s'occupe de lui ne nous parle pas, on sait meme pas quel tratement il a eu, ce que donne les résultats des nombreux examens qu'il fait...que puis je faire pour avoir tous ces renseignements....
J'en sais rien, j'en veux au monde entier et j'aurais envie que la terre explose pour que tout s'arrête.........
tant de gens qui souffrent, trop de personnes malhaureuse, trop de gens qui ne vivent que pour l'argent......trop de pollution, trop de MAL...

Je déprime un peu en ce moment même beaucoup car je me sens très seule...

Je vous embrasse tous et tenez bon...soyez fort...
je penserez à vous chaque jour...je me sentirez beaucoup moins seule et au fond de mon coeur je saurai que d'autres sont susceptibles de comprendre...........

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   11-03-04 22:13

Bonjour Marie,

Je sais ce que tu ressents car j'ai vécu la même chose.Saches que l'amour que tu lui donneras l'aidera à se battre et à vaincre la maladie.
Profitez de chaque seconde; n'oubliez pas que la vie vaut très chère. Faites tout ce dont vous avez envie.
J'ai 26 ans et mon mari 26 ans. Je n'est jamais rien vécu de plus beau que l'amour que nous avions l'un pour l'autre. C'est le plus beau cadeau que m'est fait la vie!!!!!

Si tu veux parler, n'hésites pas à me contacter.
A bientôt

 Re: sarcome ewing
Auteur:  (80.125.108.---)
Date:   10-05-04 12:26

Courage. Je suis la maman d'une jeune fille qui a 13 ans et demi a été diagnostiquée : sarcome d'ewing. Douleurs terribles physiques et morales pour elle bien sur, mais aussi pour nous ses parents ainsi que pour sa soeur et son frère. Chimio lourde qui l'a rendu malade de manière terrible , auto greffe de moelle osseuse, 40 jours en chambre stérile, et radiothérapie pour couronner le tout.... Transfusions sans cesse et enfin la délivrance : le mot rémission est prononcé et là tout redémarre. Scolarité, vacances, beauté de la vie et toute la famille se remet a vivre.A présent cela fait bientot 4 ans qu'elle va bien. Très suivie elle consulte pour son mal de dos qui tout de même lui rappelle le passé, fait de la chirurgie réparatrice pour effacer les cicatrices d'une gastrostomie (ne faisant plus que 35 kg, il a été nécessaire de procéder à ce type d'alimentaton), et va consulter une gynécologue spécialisée car avec les traitements prescrits , le problème de la stérilité se pose...
Mais tout de même, elle croque la vie , et plus le temps passe plus l'angoisse d'une rechute s'éloigne... Merci de tenir bon, mais surtout il faut en parler , ne pas s'isoler, et toujours se dire que l'on va gagner. une maman qui n'a jamais cessé de se battre

 Re: sarcome ewing
Auteur:  ()
Date:   10-06-04 13:46

Je viens de lire tous vos messages et j'en suis très touchée.
Je vais avoir 36 ans et à l'âge de 30 ans, enceinte de mon deuxième enfant j'ai commencé à ressentir des douleurs terribles, les médecins pensant que c'était une sciatique de femme enceinte. Tant bien que mal j'ai été jusqu'au bout de ma grossesse avec comme seul moyen de diminuer mes douleurs du paracétamol. On a finalement provoqué l'accouchement, un magnifique bébé et puis des examens confirmant une hernie discale. Ne voulant pas arrêter d'allaiter mon bébé la prise d'anti-douleurs étaient assez restreintes tandis que la douleur augmentait de jour en jour.
A 5 mois de la naissance de ma fille j'ai décidé de consulter un autre médecin qui, à la suite d'examens plus approfondis a détecté une grosseur au niveau du sacrum.
La biopsie a révélé un sarcome d'Ewing au sacrum, tumeur maligne très agressive et inopérable vu la localisation.
J'ai reçu 9 cures de chimiothérapie et des séances de radiothérapie.
Très peu de temps après la dernière chimio, j'ai eu des diarrhées et douleurs en allant à selles. A la suite d'examens les médecins ont vu que j'avais une rectite radique. Pendant 10 mois j'ai eu de nouveau des douleurs terribles qui augmentaient de jour en jour. J'ai reçu au fur et à mesure des anti-douleurs de plus en plus puissants jusqu'à la pause d'une pompe à morphine. Une grosseur au niveau de la fesse a révélé un abcès anal. Une hospitalisation d'urgence s'impose, mise en place d'une colostomie, le rectum étant pratiquement inexistant, complètement brûlé par les rayons!
On a frôlé une septicémie, quelques jours encore et j'y restais.
Un an plus tard, on m'a réopéré, reconstitué mon rectum mais remplacé la colostomie par une iléostomie.
Actuellement, je vis avec mon iléostomie et à 5 ans de l'arrêt de la chimio, je suis considérée comme guérie par l'oncologue, en tout cas hors de danger pour récidiver.
Par mon témoignage je voudrais vous apporter mon soutien et vous dire qu'il ne faut jamais baisser les bras, il faut toujours garder espoir. Les premières cures de chimiothérapies passées, mon mari s'éloignait de moi de plus en plus, j'étais seule à la maison avec un petit enfant de 3 ans et un bébé de 9 mois mais le soutien de ma famille, mes parents, frère, soeur, amis et amies m'ont aidé à tenir le coup, à vouloir me battre.
Chaque cas est différent, chacun a sa croix plus ou moins lourde à porter mais c'est grâce à l'amour que je m'en suis sortie, l'amour de et pour la vie, de et pour mes enfants et ma famille, mes amis,....
Je vous conseille également, comme Janick, d'aller sur le site "à la santé globale", la biologie totale m'a apporté pas mal de réponses sur l'origine et les causes de mon cancer et surtout sur sa guérison.
J'ai également été à une conférence de Claude Sabbah, je vous conseille de vous faire votre propre opinion à ce sujet (faites une recherche sur google par exemple en tapant claude sabbah).
Si je peux vous aider, n'hésitez pas à prendre contact avec moi.
A bientôt

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