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 Médulloblastome
Auteur:  ()
Date:   21-08-04 23:40

Bonjour,
Notre fils est atteint d'un médulloblastome et se bat avec courage depuis plus d'un an. Force est de constater qu'il est très difficile d'obtenir des informations ''grand plublic'' sur cette maladie pas si rare que ça semble-t-il. Comment, dans ces conditions, pourrions-nous épauler notre enfant si nous avançons en aveugles ?
Je me demande si un médecin, même en me répondant de manière anonyme, acceptera un jour de m'éclairer sur le médulloblastome ?
Si, proche de malade ou malade vous-même, êtes en mesure de m'aider je vous en remercie grandement par avance.
Luc.

 Re: Médulloblastome
Auteur:  ()
Date:   30-08-04 07:51

Bonjour Luc,

Je ne suis pas en mesure de vous apportez des renseignements pour le moment, mais je vous propose d'échanger toutes informations concernant cette pathologie.
Un médulloblastome métastatique plus une autre tumeur logée sur la moelle épinière ont été découvert sur notre fille Marilou
agée alors de 6 mois et demi. aujourd'hui (le28) elle en a 9.
Une première valve avait été posé pour annuler une hydrocéphalie
(surpression intra-crânienne) mais les métastases l'ont bouchée. Ils ont dû poser un drain le lendemain qui part de la tête vers l'abdomen.
Les douleurs ont été soulagées. Nous restons particulièrement inquiet car la tumeur principale est très proche du tronc cérébral et donc de tout le centre nerveux. au bout de trois séances de chimiotérapie les deux tumeurs ont réduit deplus de 50% ce qui est encourageant. Je ne sais pas encore par quel type de produit ils la soigne...
J'ai d'abord fermer les yeux la dessus par peur mais je suis près maintenant à apprendre à connaître ce cancer, d'une part pour soutenir au mieux ma femme et ensuite pour être sûr que notre puce reçoit les meilleurs traitements.
Les pronostiques ne sont pas spécialement encourageant vu sont age néanmoins elle avait une chance sur plusieurs millions de contracter ce cancer (j'en déduis donc qu'il ne faut pas ce fier au statistiques d'une part, de plus se baser la dessus pour évaluer les chances de sont enfant nous oculte le principal c'est à dire son bien-être) Etre d'abord près d'elle l'a réconforte et il n'y a rien de mieux que le moral. Je sais qu'il y a des hauts et des bas non seulement au niveau psycologique mais aussi physique sans parler des "boulettes" que le corp médical peut faire mais il faut encore être plus fort que tout ça. Nous ne connaissons pas l'issus de ce combat et la lutte est rude.
Mais il n'y a pas de raison que l'on ne gagne pas.
De tout coeur avec vous, j'espère vous relire bientôt.
Très cordialement.
Gilles
PS: J'en oubliais le principale, le corp médicale est tenu de nous tenir informé selon la loi. Ne pas hesiter à leur demander des documents explicatifs ainsi que des renseignements lorsqu'il y a des IRM. Pour bien se rendre compte de l'évolution positive ou négative de la tumeur.

 Re: Médulloblastome
Auteur:  ()
Date:   30-08-04 11:38

Merci beaucoup pour votre réponse.
Force est de constater que nous sommes un peu dans la même ignorance face à cette maladie, si je vous ai bien compris.
Nous avons déjà tenté d'en savoir plus... mais nous obtenons difficilement des réponses très superficielles. Le corps médical se sert les coudes, que ça soit en cas de ''boulette'' ou lorsque la famille s'intéresse d'un peu trop près à leur travail ; nous ne le demandons pourtant que des informations, nous serions d'ailleurs bien incapables de juger la qualité de leur travail.
Seuls des échanges comme celui que nous avons nous donnent de vagues début de réponses ; vous le savez comme nous, il faut se battre à côté de nos enfants malades, le combat n'est pas le même que le leur, mais nous sommes bien contraints de nous débattre pour ''avancer''.
Espérant pouvoir échanger encore avec vous, transmettez toute mon affection à votre petite Marilou. Sans lever l'anonymat, pouvez-vous me dire près de quelle grande ville vous habitez ?
Amicalement. Luc.

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