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 medulloblastome
Auteur:  ()
Date:   20-06-04 20:28

Mon fils de 31 ans vient de partir le jour de Pâques soit 11.04.04.Début de la maladie juin 2001 opération satisfaisante,radiothérapie par précaution,ensuite chimio,2 ponctions lombaires résultat bon.Mars 2003,autogreffe de la moelle osseuse,résultat bon,juillet le jour de sa fête,St Olivier,IRM, bon,septembre tout bascule,une récidive,plus dérivation ,pose d'une valve pour le liquide rachidien,chimio par comprimés,février 2004 changement de comprimé, commence des petites crise d'épilepsie,mars difficile à marcher,fatigue,mal de tête 27.03.04 grosse crise d'épilepsie hospitalisation,2 semaines juste notre Olivier ns quittait.J'aimerais connaître des personnes qui ont ce même problème,ou bien y a t il des personnes qui ont pu guérir.Comment cette maladie peut-elle se déclarer?qui pourrait me renseigner,ce serait gentil de leur part,actuellement je souffre et j'aimerais savoir la vérité sur cette maladie.Pour moi,je ne peux admettre que mon fils soit parti,je trouve que la vie est vraiment injuste,mon fils ne demandait qu'à vivre,il y croyait tellement,nous aussi,et le professeur également,jusqu'à ce mois de septembre.Pour moi je crois que mon fils est part en vacances et qu'ilva revenir, mais hélas,lorsque je reviens à la réalité, je medis c'est vrai c'est finiOlivier n'est plus là,et cela fait très mal.J'aimerais des témoignages.Je vs embrasse Mady

 Re: medulloblastome
Auteur:  ()
Date:   12-08-04 16:02

Bonjour Mady,
Demain, ça fera 1 an qu'on a diagnostiqué un médulloblastome pour notre fils (âgé à l'époque de 16 ans et demi). Après une importante opération, 4 mois de chimios (arrétés parce la chimio ne faisait pas reculer la maladie) puis 6 semaines de radiothérapie, il reste sous surveillance étroite et régulière, et on se prend à espérer qu'il puisse être à nouveau scolarisé en Sept prochain... Mais comme vous on ne sait pas grand chose sur cette maladie, dont on parle peu d'ailleurs dans les médias, alors qu'elle n'est pas rarissime chez les jeunes enfants en particulier... On sait seulement, qu'à l'origine des cellules, que l'organisme aurait dû naturellement éliminer (comme il le fait habituellement), ont été piégées dans le liquide céphalo-rachidien au stade embryonnaire. Ces cellules ont un jour décidé de dégénérer en ce qu'on appelle un médulloblastome. Voilà, c'est à peu près tout ce que je peux vous dire... et que vous saviez peut-être. Amicalement. Luc.

 Re: medulloblastome
Auteur:  ()
Date:   05-09-04 16:15

Merci Luc, très contente de vote témoignage,le 11/09 cela fera déjà 5 mois que mon fils est parti,je ne m'y fais pas,et je crois que je ne le pourrais jamais.Votre fils comment est-il maintenant ? c'est une maladie d'enfant,et mon fils l'a eu à l'âge de 28 ans,pourtant, je sais ,c'est rare,il a du y avoir quelque chose pour que cela c'est développé.Mais quoi ?C'est vrai j'aimerais que les médias puissent en parler,j'ai pourtant écrit à France 2 Santé, mais tjs pas de réponse,mais est-ce une maladie qui se soigne ?
Cordialement, Mady

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