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ENFANTS COBAYES

Cancer de l'enfant :
enquête sur les dérives d'un système
 
 

IL FAUT AIDER ORLANE !

 La petite Orlane Bretonnière, 2ans et 1/2 souffre d'un cancer pour lequel elle a été prise en charge depuis novembre 2001 à Nantes puis à l'IGR à Villejuif . Les traitements entrepris (chimio+ curithérapie) n'ayant pas réussi à éradiquer la tumeur, il n'est plus proposé aux parents qu'une solution radicale d'amputation par ablation des zones envahies par la tumeur - Vessie, Utérus, Vagin

 Ce geste chirurgical n'est pas inscrit dans un plan précis les médecins ont annoncé aux parents qu'ils aviseront après l'opération sur la suite éventuelle du traitement. Les parents ont retiré des discussions l'impression que leur fille est déjà condamnée avec ou sans cette opération.

Le Dr Nicole Delépine, que les parents ont consultée propose une alternative thérapeutique construite sur un protocole incluant une chimiothérapie haute dose ( que l'équipe Delépine est l'une des rares à appliquer en France, les autres centres pratiquant des chimiothérapies moins dosées et plus espacées selon les recommandations protocolaires de la SFOP ) préalablement à une chirurgie conservatrice, c'est à dire moins mutilante puis un plan de chimiothérapie post opératoire.

 

Les parents d’Orlane souhaite que leur fille puisse bénéficier de cette alternative thérapeutique .

Ceci implique que l’enfant soit prise en charge dans l'unité fonctionnelle d'Oncologie pédiatrique du Dr Delépine à l'Hôpital Avicenne à Bobigny (93). L’hôpital Avicenne héberge l'Unité du Dr Delépine depuis 1999, après que l’administration de l’AP y ait déplacé ce service qui se trouvait auparavant à l’hôpital pédiatrique Robert Debré*. La fiche de structure de l’Unité prévoit qu'elle accueille des adolescents de 15 ans et plus, dans les faits les enfants y sont acceptés par dérogation dès l’age de 10 ans.

 

Mais se voient opposer un refus administratif :

Orlane n’a que 2 ans et demi, pour pouvoir être hospitalisée à Avicenne, elle doit obtenir une dérogation de l'administration de l'hôpital . Les parents, clairement informés du fait que ni les structures hôtelières et médicales ni les personnels ( infirmiers- aide soignants ) d’Avicenne ne sont prévus ou formés pour accueillir des enfants à l’age d’Orlane, sont prêts à donner toute décharge.

Pourtant le directeur - c'est un administratif pas un médecin – d’Avicenne Mr Michel Bilis, qui par ailleurs mène une gue-guerre permanente contre le Dr Delépine - réduction du nombre de lits, pression sur les personnels ... - refuse de donner une dérogation d'admission à Orlane au motif de la perte de chance que cette enfant subirait en étant accueillie à Avicenne qui ne dispose pas des supports de soins pour son age.

Pour conforter sa position, Mr Bilis, déclare aux parents qu’il aurait reçu des courriers de plainte des médecins d'Avicenne qui refusent de s'occuper d'enfants en bas age, ce qui augmenterait gravement les risques en cas de besoins de soins faisant appel aux services généraux de l'établissement ( anesthésie - radio - urgence).

Pour information, cette situation est similaire à celle des enfants placés sous la responsabilité des 2 centres d'onco-pédiatrie parisiens vers lesquels sont systématiquement dirigés les enfants à savoir l'IGR à Villejuif et l’Institut Curie, qui ne sont pas des hôpitaux – encore moins des Hôpitaux pédiatriques mais des Centres de Lutte Contre le Cancer sur spécialisés (radio et chimio-thérapie) . Quand un enfant est en traitement à l'IGR,  il est tout autant en danger qu'il le serait à Avicenne puisque cet établissement ne dispose d'aucun service d'urgence et qu'il sous-traite la plupart des actes chirurgicaux et même certains examens radiologiques à différents services de l'AP-HP .

Le directeur Bilis invite donc les parents d’Orlane de faire hospitaliser leur fille à Trousseau – service du Pr Leverger – lequel en concertation avec les médecins traitants de l’IGR et de Nantes propose l'option "amputation" .

Ainsi accueillie dans un établissement pédiatrique spécialisé, Orlane ne subirait pas de perte de chance du fait de la prise en charge hospitalière. Qu’en est il de la prise en charge thérapeutique ? ?

Devant le refus de dérogation, les parents d'Orlane sont donc condamnés au choix cornélien suivant :

·        Faire opérer Orlane à Nantes ou à l'Hôpital Trousseau qui proposent la même offre de soins, en acceptant donc la mutilation définitive de leur fille sans aucune garantie d'efficacité de cet acte et sans que celui ci s'inscrive dans un plan thérapeutique précis .

·    Laisser la tumeur avancer en ne faisant rien puisque l’administration leur interdit d’accéder à la seule proposition alternative à l’opération mutilante .

 

Plusieurs personnes et organismes ont déjà essayé de faire changer la position de Mr Bilis le Directeur d'Avicenne, qui reste inflexible.

Les parents envisagent de se lancer dans une grève de la faim, ils ont besoin de votre aide

Ce sujet dramatique doit être porté sur la place publique, il est symptomatique de la situation du traitement des cancers d'enfants en France, pris en otage par une système entièrement orienté vers la "Recherche" sous l'égide d'une société savante la SFOP - Société Française d'Oncologie Pédiatrique - dont le pilotage est coordonné par l'Institut Gustave Roussy* et qui refuse qu'existe une alternative thérapeutique . voir sur ce sujet www.ametist.org .

Voir aussi l’appel de l'AFAL relatif à l'affaire de la petite Orlane Bretonnière sur http://www.revue-politique.com rubrique santé

 

*Les raisons de cette implantation d’un service pédiatrique au cœur d’un hôpital d’adulte, ainsi que les problèmes que soulèvent les Essais Thérapeutiques Multicentriques Randomisés (c’est à dire par tirage au sort ) sont rapportées dans les livres : Les Enfants Cobayes et 9 Petits Lits au fond du Couloir aux Editions Michalon.

**Curieusement le directeur de l'IGR qui est un établissement déclaré d'utilité publique ( art 6162 du code de la Santé) est également le PDG de la Société Anonyme IGR&D au capital de 200000 Euros dont l'objet social est d'exploiter (commercialement ??) les résultats issus de la recherche .

 

Coordonnées des parents :

Mr et Mme Bretonnière /

 

SAUVONS ORLANE

Ce cas dramatique doit être porté sur la place public, il est symptomatique de la situation catastrophique du traitement du cancer des enfants en France, pris en otage par un système entièrement orienté vers la recherche, sous l’égide d’une société savante, la société française d’oncologie  pédiatrie, dont le pilotage est coordonné par l’institut qui refuse l’application d’une alternative thérapeutique

La petite Orlane, 2 ans  et demi, souffre d’un cancer pour lequel elle a été prise en charge depuis novembre 2001 à Nantes. Son traitement, chimiothérapie associée à la curiethérapies  n’ayant pu à éradiquer la tumeur, il a été proposé aux parents  une solution radicale : ablation de la vessie, de l’utérus et du vagin.

Un cancérologue d’un grand hôpital parisien, en toute connaissance de cause, propose de recevoir l’enfant dans son service et de lui administrer un traitement adapté, moins invalidant.

Les parents souhaitent que leur fille puisse bénéficier de cette alternative thérapeutique par sa prise en charge dans l’Unité Fonctionnelle d’Oncologie Pédiatrique du Docteur DELEPINE à l’Hôpital Avicenne. L’Administration hospitalière refuse de prendre en compte l’avis des parents et celui d’un spécialiste reconnu déniant par là même, une alternative médicale.

Le cas d’Orlane nous interpelle, avons–nous la maîtrise de nos choix en matière de santé, comme le souligne l’article du Monde du 15 septembre 2002, «la guerre des cancérologues» à propos du droit à une «alternative thérapeutique».

Contact :    06 62 85 73 38

UFAL nationale : 01 46 27 09 25

 

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COMITE NATIONAL DE VIGILANCE POUR LA PERENNITE DE L’UNITE D’ONCOLOGIE PEDIATRIQUE DE L’HOPITAL AVICENNE

 LA PETITE ORLANE

A LE DROIT DE VIVRE !

 VA-T-ON ENFIN ARRETER D’INTERDIRE AU DOCTEUR NICOLE DELEPINE DE LA SOIGNER ?

Vous êtes des milliers et des milliers (plus de 20.000) à avoir signé, envoyé des fax, écrit, envoyé des mails pour que soit maintenue l’Unité du Dr. N.DELEPINE. Grâce à vous, l’unité de cancérologie pédiatrique de l’hôpital Avicenne n’a pas fermé. Mais aucune des menaces qui pèsent sur ce service n’est levée :

Orlane, petite fille de trois ans atteinte d’un cancer, n’est toujours pas hospitalisée.

 Car il est toujours interdit d’hospitaliser des enfants dans cette unité.

Le ministère s’est voulu apaisant, la direction de l’Assistance Publique de Paris autorise l’hospitalisation à partir de dix-douze ans : mais les autres enfants atteints de cancer ? Mais la petite Orlane qui n’a que trois ans ? N’ont-ils pas le droit de vivre ?

Le Dr N. Delépine, lors de la conférence de presse du 23 janvier concluait : « Orlane va toujours bien. C’est un miracle. Mais si elle ne va pas bien on m’interdit de l’hospitaliser. Les miracles ne durent pas, où l’hospitaliser ? »

M. MATTEI, ministre de la Santé, est médecin, professeur de médecine. M.Mattéi est pédiatre : peut-il admettre que la vie d’une enfant dépende d’un miracle alors que tous les moyens existent pour la soigner ?

Nous avons frappé à toutes les portes. Le ministère s’est voulu rassurant. L’Elysée a fait savoir qu’il apportait son « chaleureux soutien » aux parents d’Orlane :

Mais Orlane, petite fille de trois ans, n’est toujours pas hospitalisée !

D’autres enfants atteints eux aussi de cancer, ont depuis été refusés. Peut-on comprendre ? Ces enfants ont le droit, la petite Orlane a le droit de vivre.

 On nous répond que c’est difficile, qu’il y a des problèmes…On peut nous répondre ce que l’on veut : ces enfants ont le droit, la petite Orlane a le droit de vivre.

Les prises de positions se sont multipliées : personnalités politiques diverses, syndicalistes, élus, représentants d’associations. Vous avez envoyé des milliers et des milliers de prises de positions.

Au début du mois de décembre , nous avions posé la question :

Serons nous obligés de manifester dans la rue pour faire entendre cette exigence :

La petite Orlane a le droit à la vie, ces enfants ont le droit d’être soignés, le Dr N. Delépine doit avoir les moyens de les soigner ?

Nous nous adressons donc à vous qui êtes des milliers à avoir apporté votre soutien à cette équipe médicale, à cette petite fille, à ces enfants atteints de cancer :

Le seul moyen pour nous faire entendre, le seul moyen pour obtenir que la petite Orlane puisse être traitée, n’est-il pas de manifester ensemble ? Le seul moyen n’est-il pas de venir de banlieue, de province, de partout, manifester tous ensemble à Paris, au ministère, porteurs de cette exigence : 

La petite Orlane a le droit de vivre,
ces enfants atteints de cancer ont le droit de vivre,
le Dr N. Delépine doit avoir les moyens de les accueillir, de les traiter !

Qu’en pensez-vous ? La décision de convoquer une telle manifestation et de la réussir n’est possible que si c’est ensemble que nous la prenons.

Chacun d’entre vous, dans son entourage, sur son lieu de travail, dans l‘association ou tout regroupement dont il est membre peut-il soumettre cette question ?

Nous sommes 20.000, de toute la France, nous sommes une force.                                              


MANIFESTONS LE 29 MARS 2003