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ENFANTS COBAYES

Cancer de l'enfant :
enquête sur les dérives d'un système


LE LIVRE DU
DOCTEUR DELEPINE







 
 

LETTRE OUVERTE
De Mamans de l'Hôpital Avicenne, Service du Docteur Delépine


PARIS, le 4 février 2001

Par cette lettre, les mères des jeunes cancéreux soignés à l'hôpital Avicenne vous sollicitent avec la plus vive énergie afin que vous puissiez connaître ou sinon confirmer la situation dans laquelle nous nous débattons pour la santé de nos enfants, la dignité et les droits des patients ainsi que la pérennité du service du Docteur Delépine.

En effet, dans l'hôpital Avicenne, nos enfants n'existent pas : le service d'oncologie pédiatrique est absent de toute information et signalisation officielle. Pourtant, ce service de neuf lits coincé au fond d'un couloir et où le local de consultation tient du débarras, appartient à l'A.P. des hôpitaux de Paris.

Cette unité de soins, de renommée internationale grâce aux travaux du Docteur Delépine qui la dirige, accueille de nombreux jeunes malades étrangers, dès le premier diagnostic de cancer.
Les Français, quant à eux, la découvrent après de longues recherches personnelles alors que les traitements antérieurs ont diminué les chances de survie de leur enfant.
Malgré l'urgence et en dépit du choix des parents, ce sera au service du Docteur Delépine de constituer un dossier radiologique, pour certains patients, l'ancien médecin référent bloquant les données et les clichés.

Savez-vous que cette équipe fait état d'une réussite de 91 % du traitement sans amputation pour les ostéosarcomes des membres non métastatiques et de 84 % de survie sans amputation à 5 ans pour les sarcomes d'Ewing ?

Fortes de ce constat, nous, mères d'Avicenne, refusons qu'un établissement de soins, qu'une équipe, qu'une prescription nous soit imposés, sans offrir le choix par une information complète dès la présomption du cancer.
Déterminées, nous n'acceptons plus la rétention d'information, les silences et les mensonges au sujet des protocoles, des dosages, de leurs effets secondaires et surtout des taux de réussite.
Vigilantes, nous luttons pour qu'aucun enfant ne soit contraint à poursuivre un traitement inadapté sous le prétexte fallacieux qu'il intègre une procédure de recherche, basée sur des statistiques, ou un service en manque de malades qui tente de conserver son nombre de lits. Et nous nous insurgeons contre la confiscation des dossiers médicaux au mépris de la liberté et de l'assistance dues à ces jeunes patients.

A Bobigny, dans ce service qui fait honneur à la médecine française, nous discutons chaque jour de nos enfants avec le médecin. L'équipe, instruite de la situation, sait expliquer les spécificités du cancer de notre enfant, le traitement adopté, modifié en fonction des réponses de son organisme, étape par étape.
Si la solidarité des soignants comme des parents et malades participe à cette quête de guérison, elle oblige aussi à des déménagements réguliers consécutifs à l'étroitesse du lieu afin de préserver les plus faibles, quitte à libérer les plus résistants quelques jours.

Pourquoi ces réussites, malgré contraintes et restrictions, dérangent-elles les représentants de l'oncologie pédiatriques ?
Seules les publications médicales internationales et la presse nous permirent de diriger notre enfant vers une unité de soins compétente quand d'autres médecins proposaient un protocole standardisé et parfois " randomisé " à notre insu, mais surtout sans effet bénéfique pour notre enfant.

Pourquoi Madame Delépine est-elle sous la menace de poursuite, par le Conseil départemental de l'Ordre des médecins, pour délit de publicité suite à des articles médicaux quand d'éminents médecins se disputent les faveurs des médias ?

Pourquoi ces allégations et dénigrements envers ce service ?

Pour toutes ces raisons et d'autres encore qu'il serait long d'exposer ici,

  • nous dénonçons avec fermeté le laxisme des pouvoirs publics qui mentent par omission et autorisent les centres " officiels " à traiter le cancer sans soigner les cancéreux et quelques cancérologues à dicter les protocoles pour tous les centres de soins, pratiques qui retardent la guérison, entraînant mutilations, handicaps et mort.

  • Nous dénonçons l'aveuglement des pouvoirs publics quant à l'usage de ses fonds, se désintéressant du taux de réussite d'une équipe.
    • Qui peut alléguer et selon quels critères que l'équipe d'Avicenne est trop coûteuse ?
    • Qui osera comparer les financements et les performances des services d'oncologie pédiatrique publics et privés ?
    • Quel est le prix d'un enfant en France, à l'aube du XXI° siècle ?

  • A l'instar du serment d'Hippocrate, aux côtés du Docteur Delépine, nous défendons la vie, les droits du patient, les droits de l'enfant qui font défauts actuellement.

Puisque l'enfant fait partie de la communauté des hommes et jouit des mêmes droits, nous exigeons l'application des devoirs élémentaires d'information, de sécurité et de dignité humaine. Nous invitons expressément à cette prise de conscience.

Faut-il exposer à la télévision un énième enfant malade, handicapé, mutilé, pour susciter la compassion citoyenne à l'encontre des incuries d'Etat et des dysfonctionnements du système médical français ?

Faudra-t-il un scandale de plus, relayé par les médias, pour faire connaître les performances des méthodes de l'équipe du Docteur Delépine et sauver d'autres enfants ?

Nous, mères d'Avicenne, luttons pour la sauvegarde de ce service et de nos enfants. Le respect de la vie n'est pas négociable.