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ENFANTS COBAYES

Cancer de l'enfant :
enquête sur les dérives d'un système
 
 

LETTRE OUVERTE
Par Jean Marc Lévy Dreyfus
Papa de Franck Alain


Lettre Ouverte aux parents qui ignorent combien leurs enfants sont en danger de mauvais traitement par le système de santé


EXPOSÉ DU CAS DE FRANCK ALAIN :

Le 12 septembre 1999 Franck Alain notre fils a participé à son cours d'EPS au Collège du Cèdre et pratiqué du cheval d'arçon, bien qu'il soit dispensé du fait qu'il se plaignait de grosses douleurs dans le dos.
Ces douleurs apparues progressivement depuis la dernière semaine d'août ne pouvaient pas être expliquée par notre médecin de famille, malgré les prises de sang et les radiographies.

Le 16 septembre, le gamin ne pouvant trouver de position de repos et ne supportant plus de s'asseoir ni de s'allonger, nous décidâmes en accord avec notre médecin de l'hospitaliser à St Germain en Laye . En quelques jours, Franck-Alain commença à perdre un part de mobilité de la jambe gauche.

Le 21 septembre, un examen IRM pratiqué à Poissy révèle une masse suspecte inexplicable dans la moelle épinière à la hauteur des vertèbres lombaires.
Le Docteur Armangaud, responsable des urgences pédiatriques de St Germain, nous informe qu'il ne peut pas traiter notre fils, de ce qu'il pense être une tumeur et nous propose de le transférer à l'Hôpital Necker.

Le 23 septembre 1999, nous " fêtons " très tristement le douzième anniversaire de Franck Alain en le transférant en ambulance dans une coque au service de neurochirurgie de Necker.

Franck Alain est alors pris en main par le Docteur Michel Zerrah, qui place notre fils sous haute dose de corticoïdes et sous Zovirax .
Il fait procéder à une nouvelle analyse IRM, à une ponction lombaire et diverses autres analyses et nous fait part de sa décision de ne pas opérer immédiatement F-A déclarant que les informations à sa disposition ne lui permettent pas d'établir avec certitude un diagnostic.

Il peut s'agir selon lui soit d'une tumeur bénigne, soit d'une myélite soit d'une tumeur maligne, quoiqu'à son expérience une telle tumeur ne se développe pas de manière aussi foudroyante.

Nous informant qu'il prend conseil auprès de certains collègues - oncologues ??? - le docteur Zerrah ne va à aucun moment nous donner d'indication nous permettant de consulter des spécialistes .
Entre les informations au sujet de la myélite transverse que nous allons glaner sur Internet, les appels au secours à différents neurochirurgiens américains qui ne disposant pas de données suffisantes ne peuvent pas nous aider et les bons conseils des uns et des autres, nous allons perdre 3 mois sans aucune consultation d'oncologie et voir notre fils se paralyser jusqu'à perdre outre l'usage des jambes, le contrôle du sphincter et de la vessie.

Finalement une IRM très tardive, obtenue après plusieurs semaines d'attente, en consultation privée, le 8 décembre va révéler une extension catastrophique de la tumeur, qui imposera une opération très lourde - sur 12 vertèbres - pratiquée dans l'urgence le 14 décembre 1999 sans qu'une chimiothérapie pré-opératoire ait pu tenter de réduire la tumeur.

L'analyse pathologique pratiquée sur les prélèvement opératoire ayant conclu à un diagnostic de gliome malin, notre petit malade et nous même nous sommes trouvés projetés dans le service pédiatrique de l'Institut Gustave Roussy, suivis par le docteur Chantal Kalifa dont la première intervention a été de nous annoncer l'incurabilité du cancer dont souffrait notre fils, et la vanité du protocole de traitement qu'elle allait quand même tenter de lui administrer.

La manière dont l'IGR organise l'accueil et le suivi et le traitement des ses jeunes patients mériterait une lettre ouverte mais n'est pas l'objet de notre plainte ici.

Il s'avère que, alors que l'IGR - Dr Brugière - nous ait annoncé, le 5 juillet, que notre fils ne survivrait pas plus de quelques semaines, nous avons eu la chance d'apprendre l'existence du Service d'Oncologie Pédiatrique de l' hôpital Avicenne que dirige le Docteur Nicole Delépine, pédiatre oncologue de réputation internationale.

Notre fils est dorénavant enfin soigné dans ce service et grâce au cocktail de chimiothérapie " sur mesure " qu'il lui est administré, sa situation sanitaire s'est stabilisée et relativement améliorée lui offrant une qualité de vie raisonnable, contrairement aux pronostics défaitistes de l'IGR.

NOTRE DOLEANCE

La qualité des soins que reçoit enfin notre fils dans le service Delépine, nous a permis de retrouver enfin une certaine dose d'espoir et nous a ouvert les yeux sur le fait dramatique suivant :

Si notre fils avait bénéficié de soins de qualité dès les premiers jours de l'apparition des symptômes en septembre 1999, il n'aurait probablement pas perdu l'usage de ses jambes, de son sphincter et de sa vessie, n'aurait peut être pas eu à subir une intervention chirurgicale aussi lourde et ses chances de rémission seraient aujourd'hui maximalisées.

Corollairement, les médecins - Dr Armangaud et Dr Zerrah - qui ont pris la responsabilité de soigner notre fils dans les premiers temps de l'apparition de la maladie ont, sciemment ou pas, fait fi de nos droits à une information thérapeutique complète et sincère et ce faisant ont obéré notre droit essentiel de choisir notre médecin traitant.

A aucun moment, du parcours de notre famille entre leurs mains, ces médecins ne nous ont offert d'alternative ni d'options nous permettant de recevoir d'autres avis. Aucun élément du dossier médical, documents ou clichés, ne nous a été transmis avant fin décembre 1999, et encore seulement après que nous ayons longuement insisté, alors que les décisions thérapeutiques avaient déjà été prises.
A aucun moment un consentement éclairé ne nous a été proposé, tout c'est passé comme si il n'existait aucune autre route pour suivre le cas de Franck Alain.

Il est concevable que le Docteur Armangaud, ne pouvant diagnostiquer de manière certaine un cancer et ignorant sans doute l'existence du service d'Oncologie Pédiatrique du Dr Delépine adresse mon enfant à Necker.

Par contre que dire du Dr Zerrah, médecin de l'AP opérant à Necker et au Kremlin Bicêtre, qui connaît parfaitement le Dr Delépine ?

Comment se fait il, alors qu'il y avait risque de tumeur maligne, qu'aucune consultation avec ce docteur et/ou avec le docteur Kalifa de l'IGR ne nous ait été proposée pendant les 3 mois de tergiversation préalable à l'opération du 14 décembre ?

Après tout pendant cette période on a su envoyer Franck Alain à Trousseau pour des consultations anti-douleur et à St Germain pour des radios et examens divers ?

COMMENT
LE "MEILLEUR SYSTEME DE SANTE AU MONDE"
PEUT IL EN ARRIVER LA ?

Il s'avère que l'unité d'Oncologie Pédiatrique pour adolescents que dirige le Docteur Delépine est complètement boycottée par le système de l'Assistance Publique, au point qu'il ne figure aucune indication de son existence dans le dépliant an 2000 - émis par Edition de la direction de la communication de l'AP/HP - fourni aux parents et listant les Consultations pour Enfants et Adolescents en région parisienne.

L'Assitance Publique au service du privé

Il est d'ailleurs encore plus troublant de constater qu'aucune consultation d'oncologie ne semble exister dans le service public de l'AP/HP, ce qui implique que tous les médecins hospitaliers de l'AP se comportent nécessairement en rabatteurs pour le compte d'établissements privés.
A ma connaissance ces établissements sont au nombre de deux en région parisienne, à savoir l'IGR à Villejuif et l'Institut Curie à Paris.
Curieusement ces établissements pratiquent une médecine statistique orientée vers la recherche ne cherchant pas avant tout à guérir le malade mais plutôt à définir des protocoles de soins optimisés par résultats statistiques, en liaison avec les laboratoires et sous le patronage intéressé de la SFOP - Société Français d'Oncologie Pédiatrique -

Tous nos enfants sont des cobayes

Ces établissements et cette autorité pratiquent et pilotent des essais thérapeutiques randomisés multi-centriques - les protocoles de test sont appliqués dans plusieurs centres hospitaliers - en contrôlant un réseau d'hôpitaux qui appliquent les protocoles de test par tirages au sort des malades.
Dans ces essais, on sacrifie délibérément et inéluctablement la moitié des enfants malades - ceux qui ont la malchance que l'ordinateur tireur au sort de Villejuif leur affectant le mauvais protocole .
Au profit de quel grand laboratoire, de quel espoir de prix Nobel, de quels financements de recherche tue-t-on des enfants ? mon enfant ?? votre enfant demain !!!!

Bien sur toutes les pathologies n'ouvrent pas lieu à des essais randomisés, mais dans le domaine des cancers d'enfants la relative rareté des cas impose, afin de disposer d'un ensemble suffisant de malades pour subir ces tests, que tous les cas de cancers soit rabattus vers les centres référents.

De plus si l'existence de centre de soins appliquant une thérapie ouverte, c'est à dire des soins sur mesure en adaptant les protocoles en fonction de la situation clinique du patient, était connue et mise à la connaissance des parents et des médecins de famille, lequel d'entre nous accepterait de livrer son enfant en cobaye ????

De plus le système, en taisant l'existence d'autres centres de soins dans l'AP, et en mettant les établissements privés en situation de monopole de fait, de chercher à contrôler les dépenses de manière compatible avec la politique d'économie du ministère de la Santé.

Ce système terrible s'impose au détriment des enfants malades.

NOUS ACCUSONS

Ce système d'avoir amené notre fils à :

  • devenir prisonnier de son corps, à l'age de la prime adolescence, et ce depuis 15 mois
  • lui faire endurer les douleurs de traitements protocolaires inadéquats administrés pour la simple raison que le cas étant jugé et condamné, il fallait au moins faire semblant .
  • obérer des chances de traitement ultérieur par auto-greffe en pratiquant 30 séances de coûteuse et inutile radiothérapie médullaire.

Ce système a amené notre famille à :

  • perdre l'espoir et vivre des moments d'angoisse par absence d'information, d'humanité et de compassion.
  • démolir psychologiquement la jeune sœur du malade, qui a perdu de vue sa maman pendant de longues semaines

D'autres enfants vont malheureusement être atteint de cancers - il y a 2000 nouveaux cas de tumeurs solides par an en France - Parmi ces enfants il y aura peut être un de vos proches - personne n'est à l'abri.
Allez vous tolérer qu'on continue de sacrifier un enfant sur deux ??

Aujourd'hui le service d'Oncologie Pédiatrique à Avicenne est en situation de détresse, manque de lits d'espace, de personnels.

Des enfants de tous les pays d'Europe y sont soignés - au prix fort les médecins et sécurités sociales italiennes, anglaises etc… adressent en connaissance de cause leurs malades à ce service .

Si le service soigne des enfants français, ce n'est que parce que, par chance et à force de recherche sur Internet et dans la littérature internationale, les parents - curieusement les milieux ( enseignants, cadres supérieurs, chefs d'entreprise ) de ces familles sont plutôt élevés - ont eu la chance d'entendre parler du Docteur Delépine.

Enfin que dire des inqualifiables pressions et rumeurs diffamatoires, que nous avons eu à subir de la part de ces mêmes mandarins, qui ne manifestaient que désintérêt et pessimisme quand il leur appartenait de soigner notre enfant, dès lors que nous avons choisi de le sauver en lui offrant une chance dans le service du Dr Delépine .

Ainsi comment tolérer que le dr Kalifa, qui était tellement absente et invisible de mai à Juillet - quand il s'agissait de soigner notre fils se soit réveillée pour annoncer à notre médecin traitant, que le Dr Delépine allait bientôt être interdite d'exercer.