Pourquoi AMETIST ?
  Les soins
  Ses actions
  Sa gestion
  L'historique
  Appel aux défenseurs
  Comité de Vigilance !
  Dossier de presse !



  
  Don Express
  
  Nous faire connaitre
  Comité de Vigilance !



  Anciens Malades
  Mamans d'Avicennes
  APPEL des parents
  Personnalités
  Sites Internet
  Les Médias en parlent



  Accueil
  Mailing List
  Forum
  Nous contacter



  Les tumeurs Osseuses
  La Chirurgie
  La Radiothérapie
  Traitement Médicaux
  Dystrophies
  Tumeurs Bénignes
  L'Ostéosarcome
  Le Chondrosarcome
  Le Sarcome d'Ewing
  L'Histiocytofibrome
  Les Fibrosarcomes
  Lymphosarcome
  Sarcome à cell. géant.
  Liposarcome Osseux
  L'Adamentinome
  Le Chordome
  Histoire de la Chimio
  Ethique des essais
  Recherche et droit

  Travaux du Pr Israël

  Vos questions Chimio
  Vos questions Chirurgie

ENFANTS COBAYES

Cancer de l'enfant :
enquête sur les dérives d'un système
 
 


A.M.E.T.I.S.T.
- HISTORIQUE


Né en 1983, sous l’impulsion du Pr Mathé dans le cadre d’un service de pédiatrie Générale à l’Hôpital Hérold à Paris, AP-HP, cette unité a connu une croissance rapide de 1983 à 1988 grâce à un recrutement de patients jeunes atteints de tumeurs solides qui étaient dirigés, d’une part par le Service du Pr Mathé à Paul Brousse et d’autre part par le Dr Gérard Delepine, orthopédiste cancérologue puis rapidement par de nombreux correspondants français et étrangers.

  • Au moment de la fusion des hôpitaux Hérold et Bretonneau en un seul hôpital Robert Debré en 1988, le Pr Henri Matthieu, Président du CCM de Bretonneau puis de Robert Debré n’avait pas souhaité que ce service soit transféré à Robert Debré pour des raisons déjà non explicitées.
  • Sur enquête administrative et technique le Directeur Général de l’AP de l’époque, Monsieur Jean Choussat, a imposé une unité d’oncologie pédiatrique de 15 lits dans le cadre du service de pédiatrie générale P4 venant d’Hérold dont la chefferie de service semblait revenir au Pr J.C. Desbois, intérimaire de ce service depuis 1986.
  • Devant la détermination de la Direction générale de l’AP-HP, le Pr Henri Mathieu a fait scinder le service en 2, les 35 lits de pédiatrie générale revenant au Pr Bourillon chargé des urgences et les 15 lits d’oncologie pédiatrique au Pr J.C. Desbois.

    Depuis cette date, les attaques pour faire disparaître ce service n’ont eu de cesse :

    • En 1991, tentative de mutation autoritaire du PH, le Dr Nicole Delepine, à Trousseau dans le service du Pr Lasfargues qui, heureusement, n’était pas d’accord.
    • En 1993-1994 : tentative de non renouvellement du mandat du Pr J.C. Desbois avec méthodes délétères (diffamations, refus d’audit comparatif par des personnalités indépendantes, par le CCM et la CME, etc..). Grâce à des témoignages de correspondants étrangers et aux articles internationaux déjà publiés par le service, le Pr J.C. Desbois a finalement été renouvelé.
    • En novembre 1995, tentative de fermeture arbitraire du service sous prétexte que le Pr J.C. Desbois prenait sa retraite en 1998. Grâce, probablement, à l’intervention du Pr Griscelli en avril 1996, il est décidé que le service sera maintenu jusqu’au 1er septembre 1998. Il est recommandé de chercher une solution pour créer une unité d’adolescents qui serait rattachée à un service d’oncologie parisien.

      Cette solution paraissait logique étant donné l’orientation du service sur les sarcomes des os et des parties molles des enfants, adolescents et adultes jeunes, la fréquence de cette pathologie atteignant essentiellement la deuxième décennie de la vie (10-20 ans).

      Après échange avec la plupart des services d’oncologie de l’AP-HP, le pôle d’hématologie-cancérologie d’Avicenne en voie de développement, semblait le plus à même d’accueillir une activité nouvelle, porteuse et correspondant à une cohorte de malades importante capable d’augmenter la masse critique de cet hôpital.

    • En novembre 1997, l’avis de la Collégiale des Oncologues parisiens était demandé et ceux-ci se montraient favorables à la pérennité de ce service voire à son développement. Restait à discuter de la définition de l’adolescent car le Dr Nicole Delepine s’était engagée à abandonner le suivi des petits enfants (< 6 ans) incompatible avec un suivi dans un hôpital orienté sur l’adulte, mais a toujours affirmé vouloir suivre les adolescents au vrai sens du terme (définition de l’OMS 8-10 ans -> 19-21 ans).

      Cette question d’âge ne paraissait d’ailleurs qu’un faux problème à de nombreux interlocuteurs tels l’ARH, la Direction des Hôpitaux voire même le Ministère de la Santé. Quoi qu’il en soit, et alors que la construction de cette unité d’adolescents paraissait se faire logiquement

    • Entre novembre 97 et janvier 98, la Directrice de Robert Debré a brutalement averti le Dr Nicole Delepine, début février 98, d’un veto (de nature politique).
      grâce à l’intervention de Monsieur Jean Choussat, le Dr Nicole Delepine a pu rencontrer, le 06.03.98, Monsieur Durrleman, Directeur de l’AP-HP dont les collaborateurs avaient, manifestement, omis de l’informer de nombreux aspects du dossier en particulier de la reconnaissance nationale et internationale du service (cf lettres de soutien venant de toutes les parties du monde), du soutien très actif de l’Association AMETIST, association de malades créée en 1990 pour le soutien et le développement du service d’Oncologie Pédiatrique de Robert Debré et regroupant environ 450 patients.
      Il n’avait, probablement, pas eu connaissance non plus du soutien de nombreuses personnalités politiques de tout bord interpellées par les patients désespérés à l’idée de la disparition de leur équipe médicale.
    • Entre avril et mai 1998, Monsieur Durrleman affirmait publiquement à plusieurs reprises, en particulier lors de la grève d’Avicenne, que « le service de Madame Delepine serait transféré à Avicenne avec les moyens conséquents et resterait à Robert Debré jusqu’à ce que l’installation à Avicenne soit possible ».

      Le C.A. de l’AP-HP du 28.05.98 confirmait la fermeture officielle du service d’oncologie de Robert Debré au 1.09.98 mais à ce même C.A. à une question orale, le Directeur général répondait en séance plénière qu’il n’y aurait ni fermeture ni transfert tant que l’Hôpital Avicenne ne serait pas en mesure d’accueillir cette activité dans les conditions au minimum identiques à celle de Robert Debré aujourd’hui.

      Mais malheureusement le C.A. du 25.06.98, à la demande de la Direction de la politique médicale de l’AP-HP créait une unité fonctionnelle d’adolescents réduite. L’activité devrait être limitée aux adolescents de plus de 15 ans et 3 mois à 19 ans et impérativement réduite en nombre puisque les lits affectés à cette unité ne seraient que de 7 lits de plus de 24 heures + 2 lits de jour.

      Le service serait rattaché au service de cancérologie du Pr Breau. Cette décision, contradictoire avec celle de fin mai 98, a entraîné de nombreuses réactions car elle correspond à une perte de spécificité et de la cohérence du service d’oncologie, à une perte de potentiel de recrutement et donc à une perte de son intérêt pour Avicenne. Depuis cette date, les interventions de médecins, de personnalités politiques, d’associations et de leur avocat, de syndicats n’ont cessé de se multiplier pour obtenir la transformation de cette décision en une solution cohérente pour les patients et le personnel paramédical et médical.

    • Fin juillet 98, la Direction de la Politique médicale ordonnait à la direction de Robert Debré d’avertir les familles de la décision de l’AP-HP : les malades de moins de 15 ans seraient orientés vers l’hôpital Trousseau dans le service du Pr Leverger à partir du 01.09.98, les enfants de plus de 15 ans restant à Robert Debré jusqu’à l’ouverture de l’Unité à Avicenne.
      Parallèlement, la proposition de fiche de structure d’unité fonctionnelle d’Avicenne voyait disparaître l’essentiel des moyens, en particulier médicaux et la garde de 24 h conduisant à une disparition, de fait, du service et donc à une fermeture déguisée.

      A la réception de la lettre de Madame Grenouilleau leur intimant de partir de Robert Debré à partir du 01.09.98, la réaction des familles fut très violente conduisant à une manifestation mi-août devant le Ministère de Madame Aubry puis devant le Ministère de la santé puis à une manifestation plus importante (une centaine de patients) le 01.09.98, date symbolique de la fermeture du service. Les patients ont, par ailleurs, fait appel aux médias pour relayer leurs angoisses et leur colère.

    • Au 15 septembre 1998, le service est dans une situation de vide juridique puisque le service fonctionne avec, à peu près, tous ses moyens mais il est soumis à une persécution dans les détails quotidiens de la part de la Direction, les nouveaux patients de moins de 15 ans sont refusés de façon autoritaire par les admissions et les patients de plus de 15 ans sont avertis qu’ils doivent prendre contact avec Avicenne. De fait, à la suite de la manifestation du 01.09.98, les patients en cours de traitement de moins de 15 ans continuent, pour l’instant, d’être soignés à Robert Debré.

      A ce jour, le problème de l’âge des patients acceptés à Avicenne n’est pas réglé alors qu’il s’agit, théoriquement, d’une unité d’adolescents, le problème du nombre de lits de l’Unité n’est pas réglé. Enfin, celui de l’affectation d’un Chef de service ne l’est pas non plus car le Pr Breau n’accepte pas d’avoir une unité fonctionnelle dépendant de son service prenant en charge des enfants. Enfin, le Dr Nicole Delepine, pédiatre, doit assurer son service auprès de patients d’âge pédiatrique (adolescents) son intégration comme médecin d‘adulte dans un service d’adulte correspondrait à une dépassement de compétence.

      Une table ronde a été demandée au Ministère de la Santé, un rendez-vous a été demandé à Madame Hermange, Vice-Présidente de l’AP-HP, un nouveau rendez-vous a été demandé à Monsieur Durrleman. Aucune réponse n’a été, pour l’instant donnée, aucune table ronde n’a jamais été organisée....

      Le 20.01.99 : après une grande période de silence de l’AP-HP, une rencontre de Monsieur D. Toussaint, Maire de Valenton et Docteur Nicole Delepine en octobre 98, le transfert de l’unité est enfin organisé à partir de novembre 98.

      La direction de l’Hôpital Avicenne (en les personnes de Monsieur Tétard, Directeur, Monsieur Astié Directeur Adjoint chargé des travaux et leurs collaborateurs) fera tout son possible pour accueillir rapidement le service et dans les meilleures conditions en fonction des moyens alloués et des locaux libérés. Elle permettra de nous recevoir dans des conditions sympathiques le 20.01.99.

    Malgré les promesses de la Direction des Hôpitaux et du Directeur Général, le poste de PAC promis (et gagé sur le poste libéré par le Chef de Service à la retraite : 11 vacations) n’est toujours pas obtenu dans les faits. La garde plein temps réalisée, de fait, par nos médecins sur place 24 h/24 n’est pas rémunérée au mépris de la loi (4 appels équivalents à une garde sur place mais l’AP n’a pas fourni l’argent nécessaire à la rétribution de cette garde, alors ce service concerné fait sa petite loi...).

    Le dernier problème crucial reste celui du nombre de lits. Comme nous l’avons prévu (mais comme l’AP l’avait nié) la cohorte a suivi et aucun n’est allé sur Trousseau (qui a reçu les moyens de 6 lits supplémentaires !!!). Ainsi, le service est mis à l'étroit dans lits au lieu de 15. Un retour à l’équilibre de 15 lits sera à envisager aussi vite que possible (le plus simple serait de récupérer les moyens indûment donnés à Trousseau)